Gilbert Garcin - "Tout peut arriver" - Filigranes éditions.
mardi 29 décembre 2009
Gilbert Garcin m'éblouit
Cette photo s'intitule "L'Union"...
Ce Tati de la photographie a l'humour, la sagesse, la dérision de ses 80 berges... j'adore !
http://www.gilbert-garcin.com/
Neige... sur un retour particulier de Lyon
"L'enfance c'est de croire qu'avec le sapin de Noël et trois flocons de neige toute la terre est changée."
André Laurendeau - Extrait des Voyages au pays de l'enfance
mercredi 23 décembre 2009
le plus beau de la peinture : Zao Wou-Ki...
pour vous souhaiter "Joyeux Noël", et le plein de BEAU...
dimanche 20 décembre 2009
cold song...
Notre petit Père Noël de Marseille a déposé dans notre chaussette de laine, le magnifique dernier album de Sting-l'inattendu qu'il faut écouter tout l'hiver pour se tenir au chaud.
Il y a cette petite "Cold song" reprise à Purcell et Klaus Nomi qui me donne des frissons...
Il y a cette petite "Cold song" reprise à Purcell et Klaus Nomi qui me donne des frissons...
le courage des oiseaux
(...)
"Si seulement nous avions
le courage des oiseaux
qui chantent
dans le vent glacé"
(...)
Dominique A.
"Si seulement nous avions
le courage des oiseaux
qui chantent
dans le vent glacé"
(...)
Dominique A.
samedi 19 décembre 2009
d u r . . .
J'arrive pas trop à venir annoncer ça ici, parce qu'il y a là une petite équipe de sacrées loupiotes, et que tout ça : ces mots posés, ces commentaires reçus, ces pensées-compagnonnes m'ont tellement portée pour que ça marche... mais voilà,... l'est pas bon du tout le résultat du bilan des trois mois du traitement. L'hyper débit du coeur, qui est le repère, l'indice, l'enjeu, n'a pas diminué d'un pouce. Il a même un peu augmenté. Le bilan hépatique dit pas mieux, et le bilan ORL déconne un peu aussi.
Se peut-il que cela change dans les trois mois à venir ?... personne ne sait.
Anne-Emmanuelle, l'ange-gardien-attachée de recherche a dit "merde de merde",( j'ai failli lui dire : "toi aussi, tu connais françoise ?)"... les soignants d'optimed ont remplacé leurs petites têtes avenantes par une mine triste au fur et à mesure que la nouvelle se répandait entre eux, comme une trainée de poudre. Myriam, la médecin, dit, "ça va, vous avez l'air de bien réagir, de le prendre bien..." J'ai pas osé lui dire... que ce chagrin, j'en gardais un peu pour les bras de freddy, le couvre-lit de l'hôtel, pour la colonie des mots hospitaliers et pour la tête entre les mains ...
Se peut-il que cela change dans les trois mois à venir ?... personne ne sait.
Anne-Emmanuelle, l'ange-gardien-attachée de recherche a dit "merde de merde",( j'ai failli lui dire : "toi aussi, tu connais françoise ?)"... les soignants d'optimed ont remplacé leurs petites têtes avenantes par une mine triste au fur et à mesure que la nouvelle se répandait entre eux, comme une trainée de poudre. Myriam, la médecin, dit, "ça va, vous avez l'air de bien réagir, de le prendre bien..." J'ai pas osé lui dire... que ce chagrin, j'en gardais un peu pour les bras de freddy, le couvre-lit de l'hôtel, pour la colonie des mots hospitaliers et pour la tête entre les mains ...
jeudi 17 décembre 2009
tournesol
Même flétri, il faut être un grand tournesol, dans la vie... mais parfois, c'est le soleil qui se carapate...
des fois... ça marche pas...
parce que c'est peut-être encore trop tôt,
parce que la cardiologue elle a pas vu que c'était le plein... d'amour qu'il avait fait ce coeur pendant beva,
parce que c'est la vie,
parce que "t'inquiète"...
et que tout continue
et que c'est quand même par là la vie...
parce que la cardiologue elle a pas vu que c'était le plein... d'amour qu'il avait fait ce coeur pendant beva,
parce que c'est la vie,
parce que "t'inquiète"...
et que tout continue
et que c'est quand même par là la vie...
mercredi 16 décembre 2009
ils sont là !
... nos petits cagous calédoniens, ils sont là, avec leur soleil et leur sourires,... et ça met une patate dans cet automne en déconfiture !!!!
on se prépare à "ça dira si..."...
Comme c'est bon d'emmener Fred dans les bagages lyonnais !
Demain matin à 7h00, le train nous emmène traverser la France et retrouver l'équipe d'Optimed : quelques prélèvements, la prise en note, en compte des dix jours de migraines sangsues, du nez qui fait mal... et puis zou, on voit la cardiologue.
C'est son examen de demain après-midi qui nous dira si le foie, grâce à Béva, aux hamsters, aux prières, aux éléphants, aux pensées, aux loupiotes allumées, aux coeurs battants à l'unisson... est plus gentil avec le coeur, ou pas...
Après l'écho, c'est carte blanche et on va flâner dans le froid de Lyon et se réjouir ou se consoler, se dire que c'est trop tôt ou que ça sent l'incertain... bref, on fera nos koalas, pour rentrer tard, dans l'hôtel qui a la télé-qui-surveille-le-parking-des-voitures...
Et vendredi c'est non stop : généticienne, ORL, echo du foie, scanner du foie.
Et là aussi... ça dira si.
Et puis après, après deux heures de train, plus au sud encore, c'est la récré, le banquet d'Asterixm, dans le nid douillet de Valdrade et au Longchamp Palace au milieu des passe-ciels de Doog ... avec les copains de Marseille qu'on rejoint pour une folie, folle-soirée à se serrer dans nos bras, pas trop endoloris, j'espère.
Et on sera vivants, et c'est ce qui comptera.
Retour samedi par le train de 7h. Le train qui chantera des berceuses de Noël anciennes ou nouvelles, pour regagner le nid d'ici, et reprendre le cours de la vie.
Demain matin à 7h00, le train nous emmène traverser la France et retrouver l'équipe d'Optimed : quelques prélèvements, la prise en note, en compte des dix jours de migraines sangsues, du nez qui fait mal... et puis zou, on voit la cardiologue.
C'est son examen de demain après-midi qui nous dira si le foie, grâce à Béva, aux hamsters, aux prières, aux éléphants, aux pensées, aux loupiotes allumées, aux coeurs battants à l'unisson... est plus gentil avec le coeur, ou pas...
Après l'écho, c'est carte blanche et on va flâner dans le froid de Lyon et se réjouir ou se consoler, se dire que c'est trop tôt ou que ça sent l'incertain... bref, on fera nos koalas, pour rentrer tard, dans l'hôtel qui a la télé-qui-surveille-le-parking-des-voitures...
Et vendredi c'est non stop : généticienne, ORL, echo du foie, scanner du foie.
Et là aussi... ça dira si.
Et puis après, après deux heures de train, plus au sud encore, c'est la récré, le banquet d'Asterixm, dans le nid douillet de Valdrade et au Longchamp Palace au milieu des passe-ciels de Doog ... avec les copains de Marseille qu'on rejoint pour une folie, folle-soirée à se serrer dans nos bras, pas trop endoloris, j'espère.
Et on sera vivants, et c'est ce qui comptera.
Retour samedi par le train de 7h. Le train qui chantera des berceuses de Noël anciennes ou nouvelles, pour regagner le nid d'ici, et reprendre le cours de la vie.
lundi 14 décembre 2009
hé... ça va pas la tête ...
oui, elle refait des siennes la vilaine caboche pourtant codéïnée, mais envie d'un petit mot là, quand même... Plus que trois jours, et à Lyon, enfin, on nous dira ce que Béva a réussi de grandiose, on calculera la hauteur des montagnes qu'on aura gravi avec lui, les perspectives de vie nouvelles qu'il permettra, on se rendra compte comme le coeur, le foie et les artères qui les lient auront tous perdu de leur obésité, on enverra valdinguer loin, très loin, la greffe, les greffes, les beta-bloquants et les perfusions de fer, et on pédalera jusque sur les passe-ciels de Doog pour aller embrasser les nuages...
vendredi 11 décembre 2009
que ça rate, ou réussisse, après tout...
"Essayer. Rater. Essayer encore. Rater encore. Rater mieux."
("Ever tried ? Ever failed ? Try again. Fail again. Fail better." )
Samuel Beckett
("Ever tried ? Ever failed ? Try again. Fail again. Fail better." )
Samuel Beckett
jeudi 10 décembre 2009
d'abord... ensuite...
J'écoute Cohen et puis William James, mais alors... faut-il continuer ou bien commencer ?
A partir de quoi c'est juste la suite ? A partir de quand, c'est le commencement ? le début de la page nouvelle, la fin du parcours, l'entame de la route, le choix de la patte d'oie, l'autre bout du chemin, les pas du sol pas encore foulé... ?
C'est quand ? C'est où ? Là ou loin ? C'est maintenant le début d'une fin ? Ici, la fin d'un début ?
C'est le présent qui vieillit ou l'avenir qui surgit ?
mercredi 9 décembre 2009
mmmm...
"(...)
poserais-tu pas ici ta tête sur mon épaule
allons attendre encore un peu"
Gwénola Morizur, "Déraciner les impatiences"
poserais-tu pas ici ta tête sur mon épaule
allons attendre encore un peu"
Gwénola Morizur, "Déraciner les impatiences"
mardi 8 décembre 2009
blablabla...
La tête s'accommode bien des drogues... c'est une vérité !
Et du coup, me donne la parlotte du matin... mais tant de choses à dire... pèle-mèle...
de notre grand-mère qui s'en va où ?...
de maman qui fait la pirouette et se casse le bras, du 3637, du vivre trop loin de Valdrade, des directions à prendre de Patoue, des chemins forts de Marion, des images de Fred en géant à Plérin, des si beaux yeux à fleurs de Manue, de Copenhague, de l'automne à la Braudière, des pas-quarante ans de Christine, des cagous qui font les valises, de Patricia et Jean-Louis que j'aimerais connaître, de la vie à Boucahan, la Motte-Piquet, St Martin, LLN, Edimburg, Versailles, Gif, Hédé, Tours ou Riniac, de Carmen-magicienne, des pépites de la smala à l'approche de Noël, d'Alex et ses dents pas-sages, des visites de nids cinématographiques de Gwen, du bruit des maracas de Jéjé, de Margot et Burki qui donnent envie de Berlin, du manque du violoncelle d'Anne-Marie, de la peur du loup de Lily-Mai et Maho, du blog, sans doute encore nécessaire, du 17-18 décembre-même-pas-mal, des louma's gavottes au chocolat-une-tuerie, de cette colère que j'ai quand le froid arrive et gèle les mains de Flori sur le trottoir de la rue Hoche, de toutes nos petites vies qui s'enchevêtrent, de "rien n'est définitif, pas même la mort" du Dr Parnassus ...
Et du coup, me donne la parlotte du matin... mais tant de choses à dire... pèle-mèle...
de notre grand-mère qui s'en va où ?...
de maman qui fait la pirouette et se casse le bras, du 3637, du vivre trop loin de Valdrade, des directions à prendre de Patoue, des chemins forts de Marion, des images de Fred en géant à Plérin, des si beaux yeux à fleurs de Manue, de Copenhague, de l'automne à la Braudière, des pas-quarante ans de Christine, des cagous qui font les valises, de Patricia et Jean-Louis que j'aimerais connaître, de la vie à Boucahan, la Motte-Piquet, St Martin, LLN, Edimburg, Versailles, Gif, Hédé, Tours ou Riniac, de Carmen-magicienne, des pépites de la smala à l'approche de Noël, d'Alex et ses dents pas-sages, des visites de nids cinématographiques de Gwen, du bruit des maracas de Jéjé, de Margot et Burki qui donnent envie de Berlin, du manque du violoncelle d'Anne-Marie, de la peur du loup de Lily-Mai et Maho, du blog, sans doute encore nécessaire, du 17-18 décembre-même-pas-mal, des louma's gavottes au chocolat-une-tuerie, de cette colère que j'ai quand le froid arrive et gèle les mains de Flori sur le trottoir de la rue Hoche, de toutes nos petites vies qui s'enchevêtrent, de "rien n'est définitif, pas même la mort" du Dr Parnassus ...
dimanche 6 décembre 2009
j'aime...
Il y a deux sortes de gens.
Il y a ceux qui vivent, jouent et meurent.
Et il y a ceux qui ne font jamais rien d'autre
que se tenir en équilibre sur l'arête de la vie.
Il y a les acteurs.
Et il y a les funambules.
Maxence Firmine, "Neige".
Il y a ceux qui vivent, jouent et meurent.
Et il y a ceux qui ne font jamais rien d'autre
que se tenir en équilibre sur l'arête de la vie.
Il y a les acteurs.
Et il y a les funambules.
Maxence Firmine, "Neige".
mal à la caboche...
L'étau qui serre la tête a laissé du répit hier soir, hélas pour mieux tout reserrer ce matin. Comme ça met du temps à passer...je regarde la page 5 du protocole ! ... dans les effets secondaires du bevacizumab, il y a la désagrégation de la cloison nasale, plus communément appelée : "perforation du septum nasal". Pas de panique, j'en ai déjà perdu la moitié lors d'une opération au laser en 1996, ...et même si ça arrive, le nez tient quand même ! Dans les petits noms jolis, il y a "la leucoencéphalite postérieure", mais faut des troubles de la raison... bon, on referme la littérature, on va se chauffer un bon café, faire des câlins à Lulu tout doux tout doux...
samedi 5 décembre 2009
vendredi 4 décembre 2009
jeudi 3 décembre 2009
mardi 1 décembre 2009
des larmes dans les yeux...
je vois plus trop l'écran... je vois plutôt le bout de chemin parcouru, un peu flou, mais bien réel...
on l'a fait, ce foutu traitement, jusqu'au bout, jusqu'à la dernière goutte, sans dommage notable,
ça y est,
la sixième du nom est passée, me laissant seulement capable d'aller... jusque dans les bras de Morphée...
pour revenir, là, une heure plus tard, un peu plus pimpante et vaillante.
J'ai envie de pleurer, de faire la fête, de dormir, d'exploser, de me recroqueviller, de vous embrasser, de mettre au loin cette odeur, ces bidons, ces trajets sncf, ces grilles d'épistaxis, ces migraines, ces papiers de sécu, ces veines bleutées, ces heures d'apathie, cette observation nombrlliste, ce trop fréquent sujet de conversation...
La molécule du bevacizumab a une demie-vie de 15 jours.
C'est-à-dire que la moitié de son efficacité dure dans le corps pendant un demi-mois. Et l'autre moitié, j'ai demandé ?
... pas de réponse... sans doute pour le reste de l'existence. Son histoire avec moi n'est donc pas finie, pas tout de suite... mais voilà, envie de dire, bye-bye les hamsters, et merci.
on l'a fait, ce foutu traitement, jusqu'au bout, jusqu'à la dernière goutte, sans dommage notable,
ça y est,
la sixième du nom est passée, me laissant seulement capable d'aller... jusque dans les bras de Morphée...
pour revenir, là, une heure plus tard, un peu plus pimpante et vaillante.
J'ai envie de pleurer, de faire la fête, de dormir, d'exploser, de me recroqueviller, de vous embrasser, de mettre au loin cette odeur, ces bidons, ces trajets sncf, ces grilles d'épistaxis, ces migraines, ces papiers de sécu, ces veines bleutées, ces heures d'apathie, cette observation nombrlliste, ce trop fréquent sujet de conversation...
La molécule du bevacizumab a une demie-vie de 15 jours.
C'est-à-dire que la moitié de son efficacité dure dans le corps pendant un demi-mois. Et l'autre moitié, j'ai demandé ?
... pas de réponse... sans doute pour le reste de l'existence. Son histoire avec moi n'est donc pas finie, pas tout de suite... mais voilà, envie de dire, bye-bye les hamsters, et merci.
en direct de Béva 6
Dernière chimio à la bevathérapie...
J'ai pris le train sans mon Freddy pour la dernière fois.
Dans 15 jours, il sera là pour les bilans, mon amoureux taillé sur mesure.
Sur le quai de la gare, à mes côtés, Gwen, ma précieuse ;
et toutes deux de nous geler, d'inspirer, d'espérer et de brûler ces dernières cartouches d'espoir...
Dernières, pas tout à fait...
C'est peut-être maintenant que ça commence, qui sait...
Certaines patientes n'ont pas vu d'amélioration à trois mois, mais à six mois.
Alors, patience...
Pour fêter cette der, me suis offert l'agenda 2010, y ai déjà inscrit
les anniversaires de tout le monde,
les fêtes à venir,
les expos à faire,
les livres à lire,
la vie à réécrire,
la vie sans béva...
J'ai pris le train sans mon Freddy pour la dernière fois.
Dans 15 jours, il sera là pour les bilans, mon amoureux taillé sur mesure.
Sur le quai de la gare, à mes côtés, Gwen, ma précieuse ;
et toutes deux de nous geler, d'inspirer, d'espérer et de brûler ces dernières cartouches d'espoir...
Dernières, pas tout à fait...
C'est peut-être maintenant que ça commence, qui sait...
Certaines patientes n'ont pas vu d'amélioration à trois mois, mais à six mois.
Alors, patience...
Pour fêter cette der, me suis offert l'agenda 2010, y ai déjà inscrit
les anniversaires de tout le monde,
les fêtes à venir,
les expos à faire,
les livres à lire,
la vie à réécrire,
la vie sans béva...
dimanche 29 novembre 2009
Un dimanche
Aujourd'hui, un dimanche famille, comme parfois, les dimanches...
Mais je me souviens aussi des dimanches-camion, avec Papa. J'ai retrouvé ce petit texte, tiré d'un vieux carnet, inachevé, toujours, qui tentait de trouver une définition à un verbe inventé, le verbe "plumeloquer". J'avais intitulé ça "monologue d'une fille à plumes".Ca, c'est le passage sur le dimanche...
"Papa, il était chauffeur-laitier, dans un gros camion en forme de bonbonne atomique, habillé avec une vraie côte bleu roi
Je sais pas pourquoi on dit "bleu roi". On dit pas "bleu-ouvrier". Sans doute parce que l'usine est un royaume où chaque porteur de côte est entendu, choyé, compris et servi comme le sont les rois…
J'adorais les porter ces côtes, quand elles étaient usées, on avait le droit de les mettre en guise de vêtement de travail ou de princesse, c'était selon.
C'est dans son camion, dans ses tournées tantôt nocturnes, tantôt diurnes que P'pa il a plumeloqué. Sur sa vie d'avant, toute vouée à la terre, aux chevaux magnifiques guidés par le son de sa voix d'enfant, d'adolescent puis d'adulte ; sur mémère, sa maman-broderie anglaise et sur nous, sans doute, et nos minois en bandelettes découpées dans son portefeuille.
Parfois même, il nous emmenait dans ses plumelocations silencieuses. Les dimanches de fête qu'on attendait huit jours à l'avance, les jours où P'pa nous embarquait comme des clandestins dans ses tournées lactées.
Fallait se lever tôt. Tellement tôt que même Maman était encore dans sa chemise de nuit fleurie, toute ensommeillée ; soucieuse qu'on ne parte pas le ventre vide. Des matins qui rappelaient les départs en vacances et l'odeur des œufs durs.
Comme c'était pas vraiment permis-permis, Papa allait tout seul à la Fromagerie pour chercher le camion. Alors là, on se retrouvait avec Maman dans la nuit noire à attendre sur le perron, attendre le gros bruit du moteur dans le lotissement.
Une petite poussée sur les fesses et on était là-haut, sur le fauteuil en cuir, déjà chauffé par le corps massif. Je dis "on", parce que pas un de nous, pas un des six marmots n'a été oublié ou privé de ces moments fabuleux de complicité, les seuls, avec les moments de jardinage où nous pouvions partager le silence et les raclements de gorge de papa. Juste ça.
Mais jamais la guerre d'Algérie, ni les souffrances de la vie, ni la peur de pas tenir le mois avec le salaire. Tout ça c'était pas pour nous..."
Des dimanches en cristal.
Mais je me souviens aussi des dimanches-camion, avec Papa. J'ai retrouvé ce petit texte, tiré d'un vieux carnet, inachevé, toujours, qui tentait de trouver une définition à un verbe inventé, le verbe "plumeloquer". J'avais intitulé ça "monologue d'une fille à plumes".Ca, c'est le passage sur le dimanche...
"Papa, il était chauffeur-laitier, dans un gros camion en forme de bonbonne atomique, habillé avec une vraie côte bleu roi
Je sais pas pourquoi on dit "bleu roi". On dit pas "bleu-ouvrier". Sans doute parce que l'usine est un royaume où chaque porteur de côte est entendu, choyé, compris et servi comme le sont les rois…
J'adorais les porter ces côtes, quand elles étaient usées, on avait le droit de les mettre en guise de vêtement de travail ou de princesse, c'était selon.
C'est dans son camion, dans ses tournées tantôt nocturnes, tantôt diurnes que P'pa il a plumeloqué. Sur sa vie d'avant, toute vouée à la terre, aux chevaux magnifiques guidés par le son de sa voix d'enfant, d'adolescent puis d'adulte ; sur mémère, sa maman-broderie anglaise et sur nous, sans doute, et nos minois en bandelettes découpées dans son portefeuille.
Parfois même, il nous emmenait dans ses plumelocations silencieuses. Les dimanches de fête qu'on attendait huit jours à l'avance, les jours où P'pa nous embarquait comme des clandestins dans ses tournées lactées.
Fallait se lever tôt. Tellement tôt que même Maman était encore dans sa chemise de nuit fleurie, toute ensommeillée ; soucieuse qu'on ne parte pas le ventre vide. Des matins qui rappelaient les départs en vacances et l'odeur des œufs durs.
Comme c'était pas vraiment permis-permis, Papa allait tout seul à la Fromagerie pour chercher le camion. Alors là, on se retrouvait avec Maman dans la nuit noire à attendre sur le perron, attendre le gros bruit du moteur dans le lotissement.
Une petite poussée sur les fesses et on était là-haut, sur le fauteuil en cuir, déjà chauffé par le corps massif. Je dis "on", parce que pas un de nous, pas un des six marmots n'a été oublié ou privé de ces moments fabuleux de complicité, les seuls, avec les moments de jardinage où nous pouvions partager le silence et les raclements de gorge de papa. Juste ça.
Mais jamais la guerre d'Algérie, ni les souffrances de la vie, ni la peur de pas tenir le mois avec le salaire. Tout ça c'était pas pour nous..."
Des dimanches en cristal.
samedi 28 novembre 2009
chemin-réponse
"Une réponse, c'est forcément le chemin qu'on a déjà parcouru. Seules les questions peuvent montrer le chemin qu'il reste à faire."
Jostein Gaarder
Extrait de "Le petit frère tombé du ciel"
Jostein Gaarder
Extrait de "Le petit frère tombé du ciel"
le dernier béva...
Dernier week-end avant la fin des perfusions de Bévacizumab...
la der des ders sonnera donc mardi. Après, ce seront juste des contrôles.
Et une belle sensation m'envahit. Peu importe l'issue de ce traitement, il m'aura permis de savoir qu'il y a des lieux, qu'on croit virtuels, tout emplis de coeurs battants, de mots suspendus, de liens si forts qu'ils ne nous quitteront plus, jamais.
La vie va reprendre son cours, ce sera la vie, oui. Avec cette colonie de mots hospitaliers à nos trousses. Avec à l'horizon un chemin tout neuf à prendre.
la der des ders sonnera donc mardi. Après, ce seront juste des contrôles.
Et une belle sensation m'envahit. Peu importe l'issue de ce traitement, il m'aura permis de savoir qu'il y a des lieux, qu'on croit virtuels, tout emplis de coeurs battants, de mots suspendus, de liens si forts qu'ils ne nous quitteront plus, jamais.
La vie va reprendre son cours, ce sera la vie, oui. Avec cette colonie de mots hospitaliers à nos trousses. Avec à l'horizon un chemin tout neuf à prendre.
vendredi 27 novembre 2009
Fred dit qu'il faut penser à Garcimore...
"Des fois cha marche, des fois cha marche pas...Hihihihi..."
jeudi 26 novembre 2009
les sillages de Gracq
Pierre m'a envoyé cette phrase de Julien Gracq, j'y comprends pas toute la subtilité sans doute, mais elle m'hypnotise... :
"Il y a des oiseaux qu’on endort en leur faisant fixer une ligne blanche et il y a derrière chaque acte un sillage, une trace qui s’élargit, et si on la fixe des yeux assez longtemps, il vous prend un vertige qui chavire le cœur, et qui a pourtant un charme, parce qu’il endort."
"Il y a des oiseaux qu’on endort en leur faisant fixer une ligne blanche et il y a derrière chaque acte un sillage, une trace qui s’élargit, et si on la fixe des yeux assez longtemps, il vous prend un vertige qui chavire le cœur, et qui a pourtant un charme, parce qu’il endort."
mercredi 25 novembre 2009
sur une île déserte...
... vous emmèneriez quelle oeuvre d'art ?
Moi je crois que ce serait "l'Homme qui marche" de Giacometti.
mardi sans Béva et mercredi avec Véno !
Ben ouais... y a des semaines, ça rigole pas... Si Béva n'est pas là, Venofer reprend sa place. Alors zou, à l'hôpital sud ce matin, la sauce madère ou le coca-cola en intraveineuses pour faire tenir bon l'hémoglobine. Et l'infirmière qui est nouvelle... et j'ai oublié de lui dire qu'il faut mieux des aiguilles pédiatriques pour ce petit corps de vieille de 34 ans (ben oui, hein, on a ses petites faiblesses!)... Du coup au bout de 20 minutes, le liquide passe à côté de la veine et le bras qui rougit... a fallu appeler l'autre bras à la rescousse, et une autre hypothétique veine (elles se cachent les malignes) qui a presque tenu jusqu'à la fin... avant de faire paf... Pas de veine, aujourd'hui... y a des jours sans... charlotte.
lundi 23 novembre 2009
Hanche : finie la rigolade !
Ben oui, fallait s'y attendre... à force de la considérer comme un problème secondaire, "juste fonctionnel, donc pas important", la hanche gauche, privée de son cartilage douillet et confortable depuis 2002 a décidé de se manifester pour de bon, tonitruante...
Du coup, rendez-vous ce matin chez le rhumatologue, oublié depuis 2 ans, qui constate les dégâts... " Vous avez fait votre maligne en vélo ou quoi ?"... J'avais peur qu'il dise ça, mais non ! A juste dit : "c'est trop jeune pour la prothèse... on peut pas donner d'anti-inflammatoires... faut quand même qu'on retrouve la possibilité de refaire les lacets de la chaussure gauche... alors faut mettre au point des stratagèmes... " Dormir sur le ventre, s'asseoir sur des tabourets de bar, retrouver la bonne vieille canne, aller à la piscine, faire des radios vendredi et concevoir un programme long de rééducation avec kiné et balnéo oh oh...
Ben voilà, je l'ai trouvé mon programme post-béva ! Ca manquait de projets tout ça, aussi !
Bon. Y en a qui seraient partants pour des cures de thalasso et des aquatonics en charlottes ???
Du coup, rendez-vous ce matin chez le rhumatologue, oublié depuis 2 ans, qui constate les dégâts... " Vous avez fait votre maligne en vélo ou quoi ?"... J'avais peur qu'il dise ça, mais non ! A juste dit : "c'est trop jeune pour la prothèse... on peut pas donner d'anti-inflammatoires... faut quand même qu'on retrouve la possibilité de refaire les lacets de la chaussure gauche... alors faut mettre au point des stratagèmes... " Dormir sur le ventre, s'asseoir sur des tabourets de bar, retrouver la bonne vieille canne, aller à la piscine, faire des radios vendredi et concevoir un programme long de rééducation avec kiné et balnéo oh oh...
Ben voilà, je l'ai trouvé mon programme post-béva ! Ca manquait de projets tout ça, aussi !
Bon. Y en a qui seraient partants pour des cures de thalasso et des aquatonics en charlottes ???
dimanche 22 novembre 2009
"will you ever be happy again ?" (pourras-tu être heureuse à nouveau ?)
Je vous invite à voir ce spectacle, alors qu'il ne se joue plus à Rennes, c'est idiot (qui sait, ailleurs, peut-être ?)... mais c'était notre petit dernier du festival "Mettre en scène", et ça n'aura pas été le moindre ! Ne pas vous en parler serait un crime... alors voilà quand même !
"La pièce se fonde sur les expériences personnelles de l’auteur Sanja Mitrovich et de l’acteur allemand Jochen Stechmann : tout part ainsi de l’intime pour rejoindre le groupe, un pays, une nation. Interrogation sur la mémoire autant que sur l’identité, Will you ever be happy again ? ne dénonce rien, ne porte aucun jugement (ni sur les grands-parents allemands adulant le Führer, ni sur le maître d’école yougoslave donnant des sujets de rédaction qui font l’éloge du parti communiste et de son chef, ni sur les chants des supporters de l’équipe de foot serbe ou munichoise…). Elle donne à voir les univers de deux enfants d’une fin de XXe siècle où les systèmes politiques se suivent, se superposent, s’enchevêtrent sans logique — sinon celle des guerres successives qui ont hanté (et hantent toujours) la Serbie et l’Allemagne.
Qu’est-ce qui fait l’identité d’un pays ? comment s’invente une nation ? quelles images y associons-nous ? comment un pays est-il jugé à l’aune de l’Histoire ? où sont passés les anciens criminels de guerre dans cette Europe unie, bienveillante et tranquille ? « Mon intention n’était pas d’afficher une opinion spécifique, une seule vérité, qui n’existe pas, dit Sanja Mitrovic dans un entretien accordé à Diversions Magazine. Tout comme nous nous sommes confrontés sur scène à nos histoires personnelles dans des contextes historiques précis, il a fallu ménager un espace afin que le public puisse projeter sa propre expérience. Il ne fallait donc pas recréer un contexte historique particulier, mais reconsidérer ce dernier à l’aune du présent, pour soulever des questions sans porter de jugement. Une manière de se débarrasser de nos a priori. Le théâtre est l’endroit idéal pour cela. »
BC in Plate-Forme
"La pièce se fonde sur les expériences personnelles de l’auteur Sanja Mitrovich et de l’acteur allemand Jochen Stechmann : tout part ainsi de l’intime pour rejoindre le groupe, un pays, une nation. Interrogation sur la mémoire autant que sur l’identité, Will you ever be happy again ? ne dénonce rien, ne porte aucun jugement (ni sur les grands-parents allemands adulant le Führer, ni sur le maître d’école yougoslave donnant des sujets de rédaction qui font l’éloge du parti communiste et de son chef, ni sur les chants des supporters de l’équipe de foot serbe ou munichoise…). Elle donne à voir les univers de deux enfants d’une fin de XXe siècle où les systèmes politiques se suivent, se superposent, s’enchevêtrent sans logique — sinon celle des guerres successives qui ont hanté (et hantent toujours) la Serbie et l’Allemagne.
Qu’est-ce qui fait l’identité d’un pays ? comment s’invente une nation ? quelles images y associons-nous ? comment un pays est-il jugé à l’aune de l’Histoire ? où sont passés les anciens criminels de guerre dans cette Europe unie, bienveillante et tranquille ? « Mon intention n’était pas d’afficher une opinion spécifique, une seule vérité, qui n’existe pas, dit Sanja Mitrovic dans un entretien accordé à Diversions Magazine. Tout comme nous nous sommes confrontés sur scène à nos histoires personnelles dans des contextes historiques précis, il a fallu ménager un espace afin que le public puisse projeter sa propre expérience. Il ne fallait donc pas recréer un contexte historique particulier, mais reconsidérer ce dernier à l’aune du présent, pour soulever des questions sans porter de jugement. Une manière de se débarrasser de nos a priori. Le théâtre est l’endroit idéal pour cela. »
BC in Plate-Forme
Rrrrrrr : Révolution risquée ?
Faut peut-être pas dire... parce que c'était proscrit depuis 1992... comme le basket, la clarinette, les escaliers, les voyages en avion, les études en lettres sup, la plongée sous-marine, les footings et le parachute... mais si ! Aujourd'hui : seconde escapade à vélo... si, si... à V É L O , soit-disant pour faire courir Luchienne, ...mais surtout pour retrouver ce vent de liberté de l'enfance, sur un deux-roues moulinette !
Combien de temps ai-je mis à re-braver les interdits médicaux ?
Combien de temps ai-je mis à re-braver les interdits médicaux ?
vendredi 20 novembre 2009
mercredi 18 novembre 2009
mardi 17 novembre 2009
bévassinque est passé
... et bien passé, comme à chaque fois. On s'entend bien je crois, alors, il passe me voir gentiment...
Aujourd'hui, il y avait la dame, logée pour la nuit comme moi, au PARI qui me dit, "vous aussi, vous êtes là pour votre mari ? Parce que le mien, il va mourir, c'est plus que l'histoire de quelques jours..."
Aujourd'hui j'avais fait des crêpes et apporté de la crème de Salidou... c'était mignon de voir comme on se régale avec si peu ici !
Aujourd'hui, il y avait ORL, et dans le miroir des toilettes, j'ai fait des mines de mardi gras, avec ma drôle de tête en tenue bleue de bloc avec charlotte intégrée. Faut mettre ça pour accueillir le tuyau qui filme l'intérieur du nez, qui dit c'est pas folichon folichon...
Aujourd'hui il y avait les yeux mi-figue, mi-raisin de Claire pour qui c'était la dernière, ...et le début de l'inconnu.
Aujourd'hui, il y avait la première dame traitée par le protocole qui venait faire son bilan des 9 mois, et qui disait qu'elle allait beaucoup beaucoup mieux mais que son foie n'avait pas été vraiment amélioré...
Aujourd'hui il y avait en moi le plein de votre amour et l'envie acharnée, mazoutée, hibernée, embourbée, mais tenace, de continuer d'y croire et de se battre coûte que coûte... pour devenir un jour vieille, très vieille...
Aujourd'hui, il y avait la dame, logée pour la nuit comme moi, au PARI qui me dit, "vous aussi, vous êtes là pour votre mari ? Parce que le mien, il va mourir, c'est plus que l'histoire de quelques jours..."
Aujourd'hui j'avais fait des crêpes et apporté de la crème de Salidou... c'était mignon de voir comme on se régale avec si peu ici !
Aujourd'hui, il y avait ORL, et dans le miroir des toilettes, j'ai fait des mines de mardi gras, avec ma drôle de tête en tenue bleue de bloc avec charlotte intégrée. Faut mettre ça pour accueillir le tuyau qui filme l'intérieur du nez, qui dit c'est pas folichon folichon...
Aujourd'hui il y avait les yeux mi-figue, mi-raisin de Claire pour qui c'était la dernière, ...et le début de l'inconnu.
Aujourd'hui, il y avait la première dame traitée par le protocole qui venait faire son bilan des 9 mois, et qui disait qu'elle allait beaucoup beaucoup mieux mais que son foie n'avait pas été vraiment amélioré...
Aujourd'hui il y avait en moi le plein de votre amour et l'envie acharnée, mazoutée, hibernée, embourbée, mais tenace, de continuer d'y croire et de se battre coûte que coûte... pour devenir un jour vieille, très vieille...
:)
Parmi tous les mots doux, de vous, précieux comme les hamsters,
il y en a un, de ma boussole, mon Freddy, avec cette photo, prise à Lyon... qui me fait rire, irrésistible...
"... Un jour tu seras vieille comme ça,
et tu auras (enfin) le droit de porter ces blouses si saillantes !"
dimanche 15 novembre 2009
samedi 14 novembre 2009
et le dimanche c'est... pipi dans le bidon !
Ben oui, je vous l'avais épargné, mais chaque dimanche avant Béva, faut rester à la maison pour faire pipi en dehors des toilettes... ou bien il faut choisir de se balader chez les gens, au cinéma, à la piscine avec un bidon d'un litre et demi, transparent à bouchon rouge, hyper tendance et stérile à souhait, pour récolter 24h d'urine...
Ce qui est sympa après, c'est de le transporter, en train, au milieu de l'unique tenue de rechange que contient la valise.
Je vous rassure, je prends soin de mettre la réserve de crêpes, le pique-nique du lundi soir et le Mic-Mac à part !
Je sais pas pourquoi je vous écris ça... sans doute parce que j'aime pas trop ces dimanches-là, mais là, demain c'est l'avant-dernier pipi ! AVANT-DERNIER...
Je sais pas ce que ça me fait.
Tiens je vais aller chercher dans Wikipédia ce que ça veut dire "dernier" ?
Ce qui est sympa après, c'est de le transporter, en train, au milieu de l'unique tenue de rechange que contient la valise.
Je vous rassure, je prends soin de mettre la réserve de crêpes, le pique-nique du lundi soir et le Mic-Mac à part !
Je sais pas pourquoi je vous écris ça... sans doute parce que j'aime pas trop ces dimanches-là, mais là, demain c'est l'avant-dernier pipi ! AVANT-DERNIER...
Je sais pas ce que ça me fait.
Tiens je vais aller chercher dans Wikipédia ce que ça veut dire "dernier" ?
remplir le vide
Je me sens vide depuis quelque temps, mais je me rends compte que je ne savais pas vraiment ce que c'était le vide, car voilà ce que m'en a dit le dieu-dico-wikipédia :
- La notion de vide est intimement liée à la notion d'être. Le vide est l'absence de matière, l'absence d'être. Mais peut-on parler du vide comme d'une entité en soi, ou uniquement comme une absence ?
- Parménide disait « l'être est, le non-être n'est pas » ; le vide était pour lui un non-être, et ne pouvait donc exister.
- Le vide taoïste est conçu comme un potentiel, quelque chose qui attend d'être rempli, et par extension d'être réalisé : c'est l'esprit vide de pensée dans lequel peuvent naître les idées, c'est le blanc de la feuille qui attend d'être dessiné.
- Dans le bouddhisme, le vide désigne l'absence de nature propre de toute chose, la vacuité.
- Le vide « parfait » n'existe pas, il s'agit en fait d'une très faible pression ; un vide considéré comme excellent (10-8 Pa) contient encore 2,4 millions de molécules par centimètre cube à 294 K.
- Enfin, Platon affirmait que le vide n'existait qu'à l'extérieur de l'Être, l'Être serait plein.
Donc, j'avais, je crois, tort de me sentir si vide...
- La notion de vide est intimement liée à la notion d'être. Le vide est l'absence de matière, l'absence d'être. Mais peut-on parler du vide comme d'une entité en soi, ou uniquement comme une absence ?
- Parménide disait « l'être est, le non-être n'est pas » ; le vide était pour lui un non-être, et ne pouvait donc exister.
- Le vide taoïste est conçu comme un potentiel, quelque chose qui attend d'être rempli, et par extension d'être réalisé : c'est l'esprit vide de pensée dans lequel peuvent naître les idées, c'est le blanc de la feuille qui attend d'être dessiné.
- Dans le bouddhisme, le vide désigne l'absence de nature propre de toute chose, la vacuité.
- Le vide « parfait » n'existe pas, il s'agit en fait d'une très faible pression ; un vide considéré comme excellent (10-8 Pa) contient encore 2,4 millions de molécules par centimètre cube à 294 K.
- Enfin, Platon affirmait que le vide n'existait qu'à l'extérieur de l'Être, l'Être serait plein.
Donc, j'avais, je crois, tort de me sentir si vide...
mercredi 11 novembre 2009
Marguerite Duras mon amour
Hier, nous avons vu une mise en scène de "Hiroshima mon amour", au TNB.
Et comme ce texte qui dit l'amour autant que l'inhumanité est beau et puissant.
Ca claque, ça sonne, ça susurre, ça percute...
Je crois que j'aime lire ou entendre Duras parce qu'elle est une partition.
"S'il n'y a pas de musique dans les livres, il n'y pas de livres. Ce qui veut dire que quatre-vingt dix pour cent des livres ne sont pas des livres, ce sont des lectures, comme on lit un journal en prenant son bain."
in Marguerite Duras (1992) de Christiane Blot-Labarrère.
Et comme ce texte qui dit l'amour autant que l'inhumanité est beau et puissant.
Ca claque, ça sonne, ça susurre, ça percute...
Je crois que j'aime lire ou entendre Duras parce qu'elle est une partition.
"S'il n'y a pas de musique dans les livres, il n'y pas de livres. Ce qui veut dire que quatre-vingt dix pour cent des livres ne sont pas des livres, ce sont des lectures, comme on lit un journal en prenant son bain."
in Marguerite Duras (1992) de Christiane Blot-Labarrère.
mardi 10 novembre 2009
guérir-ou-rire
C'est quoi guérir au fond ? Une des patientes traitées avant moi se sentait incroyablement mieux après sa chimio de bévacizumab, il lui semblait qu'elle pouvait monter les escaliers quatre à quatre, qu'elle revivait, persuadée que le traitement avait marché sur elle, elle en était convaincue.
Lors du bilan des trois mois puis des six mois, on ne lui a découvert aucune amélioration physiologique, rien, pas un bénéfice sur les chiffres et les analyses du débit cardiaque ou de la fistule du foie... Rien n'avait changé sur elle.
Ca tient à quoi de guérir ou pas, d'aller mieux ou pas ?...
Lors du bilan des trois mois puis des six mois, on ne lui a découvert aucune amélioration physiologique, rien, pas un bénéfice sur les chiffres et les analyses du débit cardiaque ou de la fistule du foie... Rien n'avait changé sur elle.
Ca tient à quoi de guérir ou pas, d'aller mieux ou pas ?...
lundi 9 novembre 2009
comment dire ce que fait Arvo Pärt au coeur ?
http://www.deezer.com/fr/#music/various/the-best-of-arvo-part-319673
dimanche 8 novembre 2009
vendredi 6 novembre 2009
freddy, mon "lutin malin"...
Il y a deux ans, le directeur de l'ODDC, l'office culturel des côtes d'Armor, le recevait dans son bureau ...
Il y a six mois, il lui passait commande pour les 13 images de son programme des 20 ans du festival "Paroles d'hiver"...
Aujourd'hui, il lui a écrit ce petit texte...
"Freddy Rapin est un rêveur précis.
Chaque image a la couleur d'un conte.
D'une réflexion sur la vie.
D'un instant de bout du monde.
Chaque photographie est un morceau d'histoire
que nous complétons.
Comme si nous surprenions la projection d'une image d'un film inconnu et merveilleux,
d'une histoire ignorée et vue par nous seul.
Chaque image de Freddy Rapin contient tant de ciel, de souvenir, d'odeur, d'humour,
d'insolite, d'humanité, d'interrogation, d'invisible !
Freddy Rapin est un lutin malin et inventif, amoureux de la vie,
il connaît des milliers de récits et leurs chemins pour les trouver, les voir et nous les amener.
Certains racontent, lui aussi. Avec les yeux."
http://www.oddc22.com/
on finissait par croire...
On finissait par croire que cette maison nouvelle n'aurait jamais d'internet et de téléphone... que ce serait la maison "no-communication". C'était marrant, au début. Et je dois l'avouer, ça a eu l'avantage de laisser écrire, imperturbablement les quelques trentaines de pages restantes du roman, sans distraction ni prétexte bloggueur... Et puis, c'est devenu long et triste et sans couleur et vide, un peu, beaucoup et beaucoup trop. Au point de se sentir en solitude. Et quand il a fallu retourner voir Béva, c'est devenu plus lourd, ce traitement, sans vous, sans ça... Pourquoi en est-on là ? Dire que le virtuel n'est que virtuel, est-ce juste ? Les mots portent incroyablement plus loin, plus vrai, plus lourd et plus fort qu'on ne le pense.
jeudi 5 novembre 2009
re-co-nnec-tés !
YOUHOUHOU...
à nous les mots doux !
Internet est de retour dans la maison... et ça va chier !!!!
On est là, les amiiiiis !
Ah, ça fait du bien de vous revoir de la maison,
de vous ravoir à la maison,
pour de bon !
à nous les mots doux !
Internet est de retour dans la maison... et ça va chier !!!!
On est là, les amiiiiis !
Ah, ça fait du bien de vous revoir de la maison,
de vous ravoir à la maison,
pour de bon !
mardi 3 novembre 2009
et un béva 4, un !
Ca y est, e finito per oggi... fini pour aujourd'hui, le traitement.
Un traitement en dormant... que demander de mieux !
Me reste une petite demie-heure avant que Nouredine, le taxi, vienne me chercher.
Ca va bien dans le corps et rien à signaler dans les analyses sanguines.
R.A.S... est-ce que ça veut dire aussi R.A.S dedans ?
Allez, non, on va être ignorant et positif et confiant... et zou, dans les bras de mon Freddy...
Un traitement en dormant... que demander de mieux !
Me reste une petite demie-heure avant que Nouredine, le taxi, vienne me chercher.
Ca va bien dans le corps et rien à signaler dans les analyses sanguines.
R.A.S... est-ce que ça veut dire aussi R.A.S dedans ?
Allez, non, on va être ignorant et positif et confiant... et zou, dans les bras de mon Freddy...
Et Mark Twain qui tombe toujours à pic...
"Tout ce dont nous avons besoin pour réussir dans la vie est l'ignorance et la confiance."
Mark Twain, Extrait de "Dédicace"
Mark Twain, Extrait de "Dédicace"
hommage à Valdrade
"Valdrade", ce n'est pas seulement une des villes d'Italo Calvino, c'est aussi celle que Freddy a surnommée, dès qu'il a vu son travail photographique : "Madame-Tout-En-Couleurs", c'est notre Géraldine, notre Gidouillon de Marseilleuuu, dont il me tarde, un jour, de voir une exposition de mes vrais yeux...
Hier, dans le train, je me suis amusée avec la webcam du MicMac, histoire d'y mettre des couleurs, dans ce voyage obligé....
Alors, juste un tout petit hommage au grand travail de cette magique cyclope qu'il faut aller découvrir là :
http://www.myspace.com/effetcasimir
la colo a la wifi...
Comme le dortoir est connecté en wifi, que les prélèvements du matin sont tous faits, que les monos-super-soignants papotent à côté, que le cathelon est posé dans le bras gauche, que Claire est partie faire des examens auxquels je n'ai pas droit, parce que c'est plein de méchantes bulles qui pourraient vouloir aller faire un tour dans mon cerveau... j'en profite pour vous écrire !
Euh, alors, quoi de neuf, docteur... ?
Je ne sais pas quoi dire à Béva. Je l'invite pourtant, mais est-il vraiment là ? Les nausées, les migraines, la fatigue, l'urticaire, les insomnies, les épistaxis qui font yo-yo... est-ce que c'est lui qui s'invite et qui repart, qui cherche son chemin ?... Sais plus...
Mais p a t i e n c e... qu'il faut dire...
Euh, alors, quoi de neuf, docteur... ?
Je ne sais pas quoi dire à Béva. Je l'invite pourtant, mais est-il vraiment là ? Les nausées, les migraines, la fatigue, l'urticaire, les insomnies, les épistaxis qui font yo-yo... est-ce que c'est lui qui s'invite et qui repart, qui cherche son chemin ?... Sais plus...
Mais p a t i e n c e... qu'il faut dire...
comme ce blog me manque...
de pas vous écrire me manque,
de pas vous dire me manque,
de pas vous lire me manque,
de pas caler mes pas dans les vôtres me manque...
de pas vous dire me manque,
de pas vous lire me manque,
de pas caler mes pas dans les vôtres me manque...
lundi 2 novembre 2009
Vive Mc Donald's !
Cachés dans un coin du "restaurant" qui sent... le Mc Do et qui est bruyant à souhait, Fred et moi, on est venu pirater une connexion Wifi, et je dis vive Mc Do, parce que ça me permet de vous écrire là...
Ca permet aussi d'envoyer les 115 pages du roman amoureux, avec à la 115ème, le mot f i n...
Cet après-midi, j'vais voir Béva et j'a pô envie, mais pô du tout du tout...
SFR nous annonce une coupure pour 28 jours encore ! Sait pas faire sfr... tu as raison anne-marie !
En tous cas ça fait au chaud au coeur de voir que vous venez là, fidèles, et si attentifs quand même !
Avant d'avoir la frite... je vous embrasse...
Ca permet aussi d'envoyer les 115 pages du roman amoureux, avec à la 115ème, le mot f i n...
Cet après-midi, j'vais voir Béva et j'a pô envie, mais pô du tout du tout...
SFR nous annonce une coupure pour 28 jours encore ! Sait pas faire sfr... tu as raison anne-marie !
En tous cas ça fait au chaud au coeur de voir que vous venez là, fidèles, et si attentifs quand même !
Avant d'avoir la frite... je vous embrasse...
mardi 20 octobre 2009
en direct avec beva...
Béva 3 s'achève, et je retrouve un petit bout de connection, je découvre tous les mots doux laissés, et sais pourquoi tout cela s'avale comme une compote de maman, ou un regard de Fredouille !
mercredi 7 octobre 2009
l'entre deux oscillant
"On croit que, lorsqu'une chose finit, une autre recommence tout de suite.
Non. Entre les deux, c'est la pagaille..."
"Hiroshima mon amour", Marguerite Duras.
... c'est juste pour expliquer l'état de notre garage en ce moment !
Non. Entre les deux, c'est la pagaille..."
"Hiroshima mon amour", Marguerite Duras.
... c'est juste pour expliquer l'état de notre garage en ce moment !
Le vertige de l'espoir
Se peut-il que les révolutions soient si douces ? Douces, peut-être... mais troublantes. Tout s'est bien passé, rien à signaler ce matin. Le traitement, ok, le train, ok, la nuit, ok, le réveil, ok. Rien ? Sauf un petit tourbillon intérieur à contenir, l'émotion qui s'invite sans qu'on sache pourquoi, devant la grandeur de tout cela, de ce qu'il y a à vivre-là, de l'amour reçu tout autour, de Fred sur le quai nocturne de cette gare de Rennes avec Lulu à ses pieds, qui attend, comme moi, depuis si longtemps, l'inattendu...
Le vertige de l'espoir...
Le vertige de l'espoir...
mardi 6 octobre 2009
nouvelles du front : dur, le traitement à la crêpe !
Les crêpes bretonnes ont conquis nos joyeuses blouses blanches lyonnaises attablées pour un vrai petit déjeuner dans la salle de pause d'Optimed à 9h ce matin. Ayant appris par le bouche à oreille, ou le bouche à ventre, qu'il y avait quelques douceurs à partager, médecins, infirmiers, aides-soignants du service ont tous rappliqué, une fois les prélèvements du matin effectués. On était 14 autour de la table, avec Claire et moi comme patientes. Et ça continue d'être surréaliste ici : Sophie la généticienne avait fait des florentins pour l'occasion, on a échangé les recettes, les dosages et fait deviné les saveurs cachées... bref... un vrai dur traitement, où il faut souffrir collations et dégustations en tous genres, harcèlements culinaires, apaisements digestifs, rires et sourires intempestifs, humanité permanente... Ah ! Pas facile d'être malade quand même !
Et Lyon la sublime, hier, dans le taxi de nuit, qui s'offrait à ma vue avec une beauté insolente, majestueuse qui me faisait lui dire : tu seras peut-être le lieu, la ville, la rage qui m'aura permis de revivre, de vivre mieux, de survivre, et surtout d'espérer...
Et Lyon la sublime, hier, dans le taxi de nuit, qui s'offrait à ma vue avec une beauté insolente, majestueuse qui me faisait lui dire : tu seras peut-être le lieu, la ville, la rage qui m'aura permis de revivre, de vivre mieux, de survivre, et surtout d'espérer...
lundi 5 octobre 2009
vous prendrez bien un autre petit béva pour la route ?
Rhoo ! Ben, c'est pas d'refus !...
Allez hop, à 15h14, on remonte dans le train rennes-lyon part-dieu, pour aller faire cette deuxième injection du traitement. Le bilan de la première est confortable : aucun effet secondaire très embêtant à part fatigue et nausées, et un effet bénéfique très notable : pratiquement pas d'épistaxis. Youhouuu !... On va juste espérer que ça dure comme ça, que les poumons soient pas des rabat-joies avec leurs dessins-mystères vus au scanner, que tout ça fasse un aussi bon travail à l'intérieur, que ça va pas trop vite quand même (tous les autres patients ont vu une amélioration seulement après 2 à 3 mois de traitement !... du coup j'ai dit : "peut-être que pour moi, la moitié du traitement, ça suffira ?" mais ils ont rigolé...).
Ce soir, je dors au PARI, une association d'accueil des familles d'hospitalisés, et comme je m'accompagne moi-même, ils veulent bien que je dorme chez eux !
Demain matin, c'est à 8h à Optimed, avec des crêpes, 14h avec Béva 2 et puis zou, retour dans le train de 18h30. On va l'appeler : Bévaspeedygonzalez...
Avec moi, j'emmène la Sainte-Fleur, le souvenir d'une journée Oui-Oui avec mon Fred et la smala, il y a 7 ans, et les 28 bougies de Gwen qui ne sera jamais vieille...
Allez hop, à 15h14, on remonte dans le train rennes-lyon part-dieu, pour aller faire cette deuxième injection du traitement. Le bilan de la première est confortable : aucun effet secondaire très embêtant à part fatigue et nausées, et un effet bénéfique très notable : pratiquement pas d'épistaxis. Youhouuu !... On va juste espérer que ça dure comme ça, que les poumons soient pas des rabat-joies avec leurs dessins-mystères vus au scanner, que tout ça fasse un aussi bon travail à l'intérieur, que ça va pas trop vite quand même (tous les autres patients ont vu une amélioration seulement après 2 à 3 mois de traitement !... du coup j'ai dit : "peut-être que pour moi, la moitié du traitement, ça suffira ?" mais ils ont rigolé...).
Ce soir, je dors au PARI, une association d'accueil des familles d'hospitalisés, et comme je m'accompagne moi-même, ils veulent bien que je dorme chez eux !
Demain matin, c'est à 8h à Optimed, avec des crêpes, 14h avec Béva 2 et puis zou, retour dans le train de 18h30. On va l'appeler : Bévaspeedygonzalez...
Avec moi, j'emmène la Sainte-Fleur, le souvenir d'une journée Oui-Oui avec mon Fred et la smala, il y a 7 ans, et les 28 bougies de Gwen qui ne sera jamais vieille...
samedi 3 octobre 2009
vendredi 2 octobre 2009
une mémé !
il est 20h22, et je vais me coucher !
On m'avait pas prévenu que Béva, ça fait se coucher avec les poules ?
... après les journées de cartons et de ménage !
Remarque... ça va bien avec les dents qu'on doit perdre ! Hahaha !!!
Eh, mais c'est peut-être pour ça ! ... Que les poules n'ont pas de dent !
Bon, j'vais me coucher... c'est mieux, hein.
On m'avait pas prévenu que Béva, ça fait se coucher avec les poules ?
... après les journées de cartons et de ménage !
Remarque... ça va bien avec les dents qu'on doit perdre ! Hahaha !!!
Eh, mais c'est peut-être pour ça ! ... Que les poules n'ont pas de dent !
Bon, j'vais me coucher... c'est mieux, hein.
jeudi 1 octobre 2009
et je rêve...
... que cette balançoire installée dans le cerisier dans le nouveau jardin dans la nouvelle maison dans la nouvelle vie dans le nouveau corps dans le nouveau coeur... accueille le rire de petits ou de grands enfants pour qui seulement comptera le présent.
"casse pas la tête"...
Pas possible d'écrire une ligne du roman amoureux dans ce chambardement-là !
Pourtant, mes héros de papier attendent une issue, un grand banquet d'Astérix, une happy end... je crois que j'aime trop l'inachevé !
...Et moi qui plutôt que de m'atteler à cette tâche, m'émerveille devant ces saignements de nez qui s'absentent de moi au fil des jours (du jamais vu en 10 ans), qui panique que ça aille un-peu-trop-si-vite-mais-qui-savoure-quand-même-comme-jamais ce confort-là, qui scrute Lulu pour savoir si elle couve, qui suis coite devant la campagne photo de Freddy contre les algues vertes, qui dormirais bien 10 fois par jour, qui n'entends pas Béatrice, la trésorière de l'asso de la maladie, qui dit "on vous a prévenus, dans les risques, qu'on peut perdre les dents ?", ou Sophie, la généticienne "sur le scanner pré-traitement, il y a une image d'embolie pulmonaire, vous avez ressenti quelque chose dans le thorax, ces derniers temps ?"... Ah ? Vous avez dit quelque chose ?
Non, alors...j'vais aller faire des cartons...
Pourtant, mes héros de papier attendent une issue, un grand banquet d'Astérix, une happy end... je crois que j'aime trop l'inachevé !
...Et moi qui plutôt que de m'atteler à cette tâche, m'émerveille devant ces saignements de nez qui s'absentent de moi au fil des jours (du jamais vu en 10 ans), qui panique que ça aille un-peu-trop-si-vite-mais-qui-savoure-quand-même-comme-jamais ce confort-là, qui scrute Lulu pour savoir si elle couve, qui suis coite devant la campagne photo de Freddy contre les algues vertes, qui dormirais bien 10 fois par jour, qui n'entends pas Béatrice, la trésorière de l'asso de la maladie, qui dit "on vous a prévenus, dans les risques, qu'on peut perdre les dents ?", ou Sophie, la généticienne "sur le scanner pré-traitement, il y a une image d'embolie pulmonaire, vous avez ressenti quelque chose dans le thorax, ces derniers temps ?"... Ah ? Vous avez dit quelque chose ?
Non, alors...j'vais aller faire des cartons...
mardi 29 septembre 2009
déjà...
Déjà les réservations du train prochain de lundi faites,
déjà les remboursements des transports précédents envoyés,
déjà la semaine prochaine,
déjà une semaine avec Béva...
déjà une évidence ?
Non, pas encore.
Mais déjà...
déjà les remboursements des transports précédents envoyés,
déjà la semaine prochaine,
déjà une semaine avec Béva...
déjà une évidence ?
Non, pas encore.
Mais déjà...
lundi 28 septembre 2009
Les lieux-dits de ma Françoise...
Françoise tient un site merveilleux. C'est "Lieux-Dits". Une caverne d'Ali Baba qui nourrit les yeux et les pensées, un cahier à tiroirs dont on n'a jamais fait le tour tant il est riche et profond, une mine faite de ses lectures, ses rencontres et sa façon à elle de créer la magie des passerelles humaines et artistiques.
Pour s'en nourrir, il faut aller à : http://www.lieux-dits.eu/ , et y rester...
et ce matin, je lui ai volé cette phrase du poète Antoine Emaz :
"ce n'était plus lui-même qu'il cherchait
depuis longtemps
cela n'avait plus assez d'importance
mais comme quelque chose qui aurait été en lui"
Pour s'en nourrir, il faut aller à : http://www.lieux-dits.eu/ , et y rester...
et ce matin, je lui ai volé cette phrase du poète Antoine Emaz :
"ce n'était plus lui-même qu'il cherchait
depuis longtemps
cela n'avait plus assez d'importance
mais comme quelque chose qui aurait été en lui"
dimanche 27 septembre 2009
Octobre sera chaud !
On commence les cartons un peu partout dans la maison, on attend les bonnes idées des pros de l'aménagement, on désespère devant l'ampleur de la tâche lorsqu'on met un pied au sous-sol, mais on est tout content quand même... C'est drôle ce déménagement, on dirait que "le refuge" se devait d'aller avec le reste de la vie, ... tout en chambardement ! Moi qui m'étais dit, en octobre, ce sera cool, Fred aura fini son travail pour Paroles d'hiver, moi mon roman et on aura qu'à accueillir ce traitement t r a n q u i l l e et zen !! Résultat : pré-état des lieux avec les proprios le 3, bévachimio n° 2 le 6, déménagement le 10, remise des clés le 15, bévachimio n°3 le 20 et remise du manuscrit le 30 !
Si vous avez froid, en octobre, y aura un micro-climat dans la rue St Vincent Ferrier !
Si vous avez froid, en octobre, y aura un micro-climat dans la rue St Vincent Ferrier !
vendredi 25 septembre 2009
et la vraie vie repart...
24h d'acclimatation à la vraie vie, pour sortir du monde parallèle et se reconnecter à celui-ci... et ça repart ! Doucement et sûrement, en faisant fi des nausées passagères et en mettant en place la plan "priorité sieste" chaque fois que nécessaire !
Que la vie est douce chez soi...
Je dois appeler le service d'Optimed pour décrire tous les symptômes ressentis, le moindre effet anormal. Ca ne peut pas être eux qui disent : "vous allez ressentir cela", ce sont eux qui consignent ce que nous ressentons. Je vais les appeler pour dire : "j'ai une énorme envie de faire la fête avec tout le monde, de profiter des dernières belles journées de l'automne, de me sentir vivante au milieu d'eux biens vivants !", mais le consigneront-ils, dans leurs effets secondaires ?
Que la vie est douce chez soi...
Je dois appeler le service d'Optimed pour décrire tous les symptômes ressentis, le moindre effet anormal. Ca ne peut pas être eux qui disent : "vous allez ressentir cela", ce sont eux qui consignent ce que nous ressentons. Je vais les appeler pour dire : "j'ai une énorme envie de faire la fête avec tout le monde, de profiter des dernières belles journées de l'automne, de me sentir vivante au milieu d'eux biens vivants !", mais le consigneront-ils, dans leurs effets secondaires ?
jeudi 24 septembre 2009
un amour de chat
à peine un baillement, un changement de position dans le lit, et Georges, dans l'aube du jardin, entend que je suis réveillée. Il court, traverse le jardin, grimpe le long de la glycine, habile équilibriste... j'entends les feuilles bouger. Là, se poste sagement sur le rebord de la fenêtre de la chambre, dont on ne ferme jamais les volets. D'ici, il me scrute, dans l'interstice du rideau rouge : vais-je le soulever ce rideau, m'approcher de son museau, le faire bailler à son tour, avant d'aller lui ouvrir la porte de la cuisine pour qu'il rentre par là et non par sa chatière, non ? Etait-ce une fausse alerte et je risque de me rendormir et il faudra attendre un autre réveil ? Ce matin il a gagné. Tout ça pour dormir profondément comme un bienheureux sur mes genoux tandis que je vous envoie ça...
http://www.youtube.com/watch?v=4rb8aOzy9t4
mercredi 23 septembre 2009
départ avec mozart
Concerto pour clarinette à fond dans le dortoir désert. Ah ! Mozart !...
Assise sur le bord de mon lit, les cheveux bien coiffés, la valise prête, j'attends qu'on vienne enfin me chercher comme le petit oublié des colonies de vacances qui a loupé le car... mais non, je ne me sens pas l'oubliée ! Oh que non... Comme vous êtes là !
Les sept lits vides autour de moi sont certainement ceux des 7 nains partis travailler... Blanche-Neige, elle, elle fait le ménage, normalement pendant ce temps-là ? Elle blogue pas sur internet, elle !
J'ai dit au-revoir à Abdel, l'infirmier, et lui ai donné rdv avec des crêpes dans 15 jours. Il m'a dit de me retaper bien vite en scrutant ma tête d'aujourd'hui, un peu zombie des mauvaises nuits, de quelques nausées passagères et des nécessaires siestes à répétitions de la journée. Encore un dernier prélèvement, qui va calculer la toxicité du traitement dans le sang à 16h20, et zou, dans le taxi vers la gare de Part-Dieu.
C'est dans ces instants-là qu'on se sent plus qu'attachés à la vie...
Assise sur le bord de mon lit, les cheveux bien coiffés, la valise prête, j'attends qu'on vienne enfin me chercher comme le petit oublié des colonies de vacances qui a loupé le car... mais non, je ne me sens pas l'oubliée ! Oh que non... Comme vous êtes là !
Les sept lits vides autour de moi sont certainement ceux des 7 nains partis travailler... Blanche-Neige, elle, elle fait le ménage, normalement pendant ce temps-là ? Elle blogue pas sur internet, elle !
J'ai dit au-revoir à Abdel, l'infirmier, et lui ai donné rdv avec des crêpes dans 15 jours. Il m'a dit de me retaper bien vite en scrutant ma tête d'aujourd'hui, un peu zombie des mauvaises nuits, de quelques nausées passagères et des nécessaires siestes à répétitions de la journée. Encore un dernier prélèvement, qui va calculer la toxicité du traitement dans le sang à 16h20, et zou, dans le taxi vers la gare de Part-Dieu.
C'est dans ces instants-là qu'on se sent plus qu'attachés à la vie...
le doute c'est le seul salut de l'homme
La journée va être longue, aujourd'hui... dans l'attente de cette douce voix de la dame de la sncf dans les hauts-parleurs, qui dira "vous êtes arrivés à Rennes..." La nuit n'a pas été bonne, j'ai vu passer toutes les heures sur les trois pendules électroniques du dortoir... mais à part ça, tout va bien, donc pas grave, on se rattrapera à la maison. Je parcours le chemin qui m'a conduite ici... un long chemin.
Hier la généticienne , assise près de mon lit me parlait des cinq premières patientes très améliorées, sauf une. Je lui demande si ils peuvent comprendre pourquoi l'une d'elles n'a vu aucun changement, aucune amélioration, rien... Elle amorce une phrase puis se ravise. J'insiste pour qu'elle me réponde.
Dans la maladie de Rendu Osler, il y a trois gènes incriminants : le ALK1, l'ENG et un autre pas encore nommé. Elle me répond "c'était la seule des cinq qui n'avait pas ALK1". Silence. Elle me laisse poursuivre la phrase... "moi non plus je n'ai pas l'ALK1"... Elle s'empresse de me dire que ça n'a peut-être rien à voir, que la patiente en question, elle a ENG et que moi j'ai sans doute l'innommé.
Ca n'a rien à voir, hein, ça n'a rien à voir...
Hier la généticienne , assise près de mon lit me parlait des cinq premières patientes très améliorées, sauf une. Je lui demande si ils peuvent comprendre pourquoi l'une d'elles n'a vu aucun changement, aucune amélioration, rien... Elle amorce une phrase puis se ravise. J'insiste pour qu'elle me réponde.
Dans la maladie de Rendu Osler, il y a trois gènes incriminants : le ALK1, l'ENG et un autre pas encore nommé. Elle me répond "c'était la seule des cinq qui n'avait pas ALK1". Silence. Elle me laisse poursuivre la phrase... "moi non plus je n'ai pas l'ALK1"... Elle s'empresse de me dire que ça n'a peut-être rien à voir, que la patiente en question, elle a ENG et que moi j'ai sans doute l'innommé.
Ca n'a rien à voir, hein, ça n'a rien à voir...
mardi 22 septembre 2009
tutto beva bene !
A y est, ça s'est bien passé avec béva number one... pas d'effet de rien du tout pour le moment...
Après cette collection d'examens, après quelques idées dures à envisager (si marche pas = greffe du foie=discussion de greffe des poumons aussi...), je suis rentrée à la colo à 13h45. Un repas m'attendait, avant d'aller, en décalé sur l'horaire prévu, dans notre chambre collective pour lancer l'aventure...
Y avait une ambiance d 'enfer dans c'te chambre, avec Claire qui est comme moi, mais à béva number two... mais qui avait tout vomi la dernière fois... alors là, elle avait un peu les pétoches et on a tenté de lui changer les idées dans le grand dortoir (j'ai l'impression d'écrire une aventure du petit nicolas !)... Donc, pour chacune de nous deux, patientes privilégiées, deux anges gardiens (1 médecin + 1 infirmier soit 4 soignants) + l'attaché de recherche qui avait fait des bouchées au chocolat + le passage des deux généticiens... c'était la folle ambiance et j'ai pas trop eu besoin de ma compil zen en fait ! On s'est donné rencard pour faire une dégustation crêpes-tartiflette (Claire, elle vient de Savoie) lors de la prochaine, dans 15 jours !
Mais en fait, dans tout ça, j'ai surtout pensé aux hamsters, aux grands aigles volants, aux fées et aux boussoles, à chacun de vous.
Je vous sens tellement là...
Après cette collection d'examens, après quelques idées dures à envisager (si marche pas = greffe du foie=discussion de greffe des poumons aussi...), je suis rentrée à la colo à 13h45. Un repas m'attendait, avant d'aller, en décalé sur l'horaire prévu, dans notre chambre collective pour lancer l'aventure...
Y avait une ambiance d 'enfer dans c'te chambre, avec Claire qui est comme moi, mais à béva number two... mais qui avait tout vomi la dernière fois... alors là, elle avait un peu les pétoches et on a tenté de lui changer les idées dans le grand dortoir (j'ai l'impression d'écrire une aventure du petit nicolas !)... Donc, pour chacune de nous deux, patientes privilégiées, deux anges gardiens (1 médecin + 1 infirmier soit 4 soignants) + l'attaché de recherche qui avait fait des bouchées au chocolat + le passage des deux généticiens... c'était la folle ambiance et j'ai pas trop eu besoin de ma compil zen en fait ! On s'est donné rencard pour faire une dégustation crêpes-tartiflette (Claire, elle vient de Savoie) lors de la prochaine, dans 15 jours !
Mais en fait, dans tout ça, j'ai surtout pensé aux hamsters, aux grands aigles volants, aux fées et aux boussoles, à chacun de vous.
Je vous sens tellement là...
lundi 21 septembre 2009
monde parallèle
- Une cuisine collective, avec billard vieillot et télé et cassettes vidéo et tyrannosordinateurs,
- Un dortoir de 10 lits, avec en guise de tables de chevets, des compresses et des seringues, des gants et de l'oxygène
- Des armoires avec cadenas pour mettre ses affaires
- Deux salles d'eau...
Voilà à quoi ça ressemble, cette antenne d'essais thérapeutiques !
Je l'appelle la colonie de vacances. Les monos ont des blouses blanches, mais seraient presque partants pour organiser une chasse au dahut tellement ils semblent détendus. Pros et détendus. J'attends juste les autres vacanciers, parce que je suis toute seule, là ! Un autre essai que le notre a été annulé, une compagnonne de béva arrive demain, mais ce soir, l'ensemble du site est à moi et au médecin de garde ! On a mangé ensemble après son oscultation. On a fait une petite vaisselle... c'est surréaliste !
- Un dortoir de 10 lits, avec en guise de tables de chevets, des compresses et des seringues, des gants et de l'oxygène
- Des armoires avec cadenas pour mettre ses affaires
- Deux salles d'eau...
Voilà à quoi ça ressemble, cette antenne d'essais thérapeutiques !
Je l'appelle la colonie de vacances. Les monos ont des blouses blanches, mais seraient presque partants pour organiser une chasse au dahut tellement ils semblent détendus. Pros et détendus. J'attends juste les autres vacanciers, parce que je suis toute seule, là ! Un autre essai que le notre a été annulé, une compagnonne de béva arrive demain, mais ce soir, l'ensemble du site est à moi et au médecin de garde ! On a mangé ensemble après son oscultation. On a fait une petite vaisselle... c'est surréaliste !
journée de la paix
Géraldine m'a appris que c'était la journée de la Paix aujourd'hui.
On a enterré Ange, aujourd'hui. En paix, j'en suis sûre.
Lorsque les gendarmes étaient venus le chercher, lui et son frère Jean, pour les enrôler dans une drôle de guerre, vers la fin de la deuxième, les années 44 je crois, mon grand père, qui avait vécu la 14-18 et qui était revenu blessé de la seconde en 40 avait dit non. Avait dit stop. Il avait caché les grands frères de papa, et dit aux gendarmes qu'ils n'avaient qu'à l'emmener lui, avec son éclat d'obus coincé dans les poumons, ...mais qu'aucun de ses fils n'irait plus faire la guerre... Les gendarmes firent semblant de ne pas les trouver...
J'aime quand tu racontes cette histoire Papa.
On a enterré Ange, aujourd'hui. En paix, j'en suis sûre.
Lorsque les gendarmes étaient venus le chercher, lui et son frère Jean, pour les enrôler dans une drôle de guerre, vers la fin de la deuxième, les années 44 je crois, mon grand père, qui avait vécu la 14-18 et qui était revenu blessé de la seconde en 40 avait dit non. Avait dit stop. Il avait caché les grands frères de papa, et dit aux gendarmes qu'ils n'avaient qu'à l'emmener lui, avec son éclat d'obus coincé dans les poumons, ...mais qu'aucun de ses fils n'irait plus faire la guerre... Les gendarmes firent semblant de ne pas les trouver...
J'aime quand tu racontes cette histoire Papa.
anges-gardiens
Hier midi, à Rennes, avant le grand départ, tandis que nous cherchions l’accès au quai, dans ce hall de gare, deux fées sont apparues : Anne-Marie et Mathilde. J’ai cru tout d’abord que l’une d’elle avait un train à prendre. Mais non… Elles étaient là pour nous, pour ce départ. Tout en présence discrète et subtile. Juste pour croiser nos regards appuyés, juste pour une embrassade, et pour dire « on est là », « on sera toujours là », avant de disparaître comme elles étaient apparues… et cela m’a rappelé leur indéfectible présence lorsqu’il y a sept ans, coincée dans un lit qui tenait ma hanche en extension, ces petits coudray, (dont on a été les nounous quelques temps), silencieux et souriants, de retour de l’école, venaient me tenir compagnie, assis sur le fauteuil trop grand qui faisait balancer leurs pieds dans le vide…M’avaient aussi laissé l’album de leurs vacances à la montagne, comme garde veine, comme garde-vie. …
Aujourd'hui, il y a tous ces messages de vous, incroyablement là, des petits présents dans ma besace, des mots sur le téléfon, et mon dieu comme ça contre-balance toute la solitude de cette journée, et comme ça tient en vie tout ça ! ...
Sait-on les traces d'amour qu’on laisse chez les autres ?
Merci tant à vous.
Aujourd'hui, il y a tous ces messages de vous, incroyablement là, des petits présents dans ma besace, des mots sur le téléfon, et mon dieu comme ça contre-balance toute la solitude de cette journée, et comme ça tient en vie tout ça ! ...
Sait-on les traces d'amour qu’on laisse chez les autres ?
Merci tant à vous.
dimanche 20 septembre 2009
le programme
4 petits jours et puis retour.
Ce soir, l'unité d'accueil de l'hôpital appelée Optimed, dans laquelle je suis attendue ne m'attend pas... j'étais la seule à arriver le dimanche soir, ils ont préféré me réserver une chambre d'hôtel, juste à côté de l'hôpital. Un hôtel que nous avons déjà testé avec Fred, lors du précédent séjour lyonnais. Situé dans une zone hospitalière pas très hospitalière, on m'a prévenu qu'il fallait emmener de quoi manger, car rien aux alentours pour ça, encore moins un dimanche... je vais donc pique-niquer devant l'écran de la chambre qui permet grâce à la video-surveillance, de pouvoir surveiller le parking où l'on a déposé sa voiture, et aller fissa engueuler la moindre feuille d'arbre qui aurait eu le culot d'effleurer le capot de sa précieuse monture... Le taxi va donc m'amener de la gare à l'hôtel vers 18h.
Demain matin, à 7h, on viendra me chercher pour aller déposer mes affaires dans une chambre de l'hôpital et faire un premier bilan sanguin. Puis un autre taxi me prendra à 7h30, direction, cette fois, l'hôpital de pneumologie. Lui aussi, je le connais bien. C'est une journée d'examens, des "explorations fonctionnelles respiratoires" où je vais pouvoir faire tout ce qui m'est désormais interdit de faire : marcher longtemps, souffler très fort et faire du vélo immobile mais plombé... ils auraient pu rajouter la clarinette, je trouve, ça aurait été plus gai ! Un petit scanner pour la route. Et puis, visite avec l'ORL. Il regardera ma "grille d'épistaxis", que je remplis depuis un mois, en y notant le nombre et la durée des hémorragies nasales chaque jour, et que je vais continuer de remplir, pour le comparer au fil du traitement. On fera un avant-après, comme dans les émissions de télé-réalité... sauf que la transformation, si transformation il y a, elle sera invisible... tout comme Malotrue !
Mardi, le matin a l'air tranquille, j'en profiterai pour aller faire quelques visites des lieux et des alentours, des plages, des musées et des petits cafés attenants et c'est à 14h qu'aura lieu la rencontre avec Béva(cizumab). La première injection durera 3 heures.
Mercredi, il y aura une prise de sang de contrôle à 24h de l'injection et donc si tout est ok, je pourrai leur dire "à dans 12 jours !", partir prendre mon train de 18h30 et retrouver les bras de Freddy vers 23h.
4 petits jours de rien du tout.
Ce soir, l'unité d'accueil de l'hôpital appelée Optimed, dans laquelle je suis attendue ne m'attend pas... j'étais la seule à arriver le dimanche soir, ils ont préféré me réserver une chambre d'hôtel, juste à côté de l'hôpital. Un hôtel que nous avons déjà testé avec Fred, lors du précédent séjour lyonnais. Situé dans une zone hospitalière pas très hospitalière, on m'a prévenu qu'il fallait emmener de quoi manger, car rien aux alentours pour ça, encore moins un dimanche... je vais donc pique-niquer devant l'écran de la chambre qui permet grâce à la video-surveillance, de pouvoir surveiller le parking où l'on a déposé sa voiture, et aller fissa engueuler la moindre feuille d'arbre qui aurait eu le culot d'effleurer le capot de sa précieuse monture... Le taxi va donc m'amener de la gare à l'hôtel vers 18h.
Demain matin, à 7h, on viendra me chercher pour aller déposer mes affaires dans une chambre de l'hôpital et faire un premier bilan sanguin. Puis un autre taxi me prendra à 7h30, direction, cette fois, l'hôpital de pneumologie. Lui aussi, je le connais bien. C'est une journée d'examens, des "explorations fonctionnelles respiratoires" où je vais pouvoir faire tout ce qui m'est désormais interdit de faire : marcher longtemps, souffler très fort et faire du vélo immobile mais plombé... ils auraient pu rajouter la clarinette, je trouve, ça aurait été plus gai ! Un petit scanner pour la route. Et puis, visite avec l'ORL. Il regardera ma "grille d'épistaxis", que je remplis depuis un mois, en y notant le nombre et la durée des hémorragies nasales chaque jour, et que je vais continuer de remplir, pour le comparer au fil du traitement. On fera un avant-après, comme dans les émissions de télé-réalité... sauf que la transformation, si transformation il y a, elle sera invisible... tout comme Malotrue !
Mardi, le matin a l'air tranquille, j'en profiterai pour aller faire quelques visites des lieux et des alentours, des plages, des musées et des petits cafés attenants et c'est à 14h qu'aura lieu la rencontre avec Béva(cizumab). La première injection durera 3 heures.
Mercredi, il y aura une prise de sang de contrôle à 24h de l'injection et donc si tout est ok, je pourrai leur dire "à dans 12 jours !", partir prendre mon train de 18h30 et retrouver les bras de Freddy vers 23h.
4 petits jours de rien du tout.
de lui...
dans l'obscurité du jour encore nuit, me lève, et à tâtons, cherche de quoi me vêtir. Sous mes mains le tee-shirt de Fred et son gros gilet à côtes. Je m'y plonge, m'y engouffre, m'en enveloppe, je m'enrubanne de lui, de sa présence, encore un peu... mon koala.
samedi 19 septembre 2009
Voler...
avec l'aide du cerveau et la générosité de ces chercheurs,
avec notre système de santé solidaire grâce auquel on peut être soigné sans être riche,
avec cet appétit qui nous anime de vivre et d'être heureux, pour que le monde autour aussi le soit.
avec notre système de santé solidaire grâce auquel on peut être soigné sans être riche,
avec cet appétit qui nous anime de vivre et d'être heureux, pour que le monde autour aussi le soit.
Demain
Demain. Le train de 12h30. C'est la première fois de ma vie de malade, depuis 17 ans, la première fois que je prendrai le train pour me rendre dans un hôpital pour y faire non pas un examen, une perfusion, une transfusion, une armada de scanners (bon y en aura quand même, mais pas beaucoup), non plus pour être embolisée, ni cathétérisée, ni laserisée... Non, cette fois, je pars parce qu'on a dit... "on a peut-être un espoir, une solution, peut-être qu'on a trouvé dans la nature ce petit quelque chose qui pourrait sauver le foie et le coeur, ... au moins quelques temps...
C'est le vide en-dessous, mais comme le vol en vaut le coup !... On va les tester ces nouvelles ailes et y croire jusqu'au bout des battements périlleux, jusqu'à la pointe des plumes, y croire sur un long cours de trois mois ou de six mois, pas moins... et peut-être après, il y aura vraiment un pays où vont les oiseaux ailés.
C'est le vide en-dessous, mais comme le vol en vaut le coup !... On va les tester ces nouvelles ailes et y croire jusqu'au bout des battements périlleux, jusqu'à la pointe des plumes, y croire sur un long cours de trois mois ou de six mois, pas moins... et peut-être après, il y aura vraiment un pays où vont les oiseaux ailés.
Ange
La nuit dernière, Papa a perdu son grand frère chéri, son pilier, son modèle. "Ange", le bien-nommé. Et son chagrin va, je crois, de la croûte terrestre au plus loin de l'univers, même si autour, on dit : "Denise lui manquait tant", "il va rejoindre ses amours perdus, sa femme, son fils". Je voudrais porter Papa pour enjamber le trou béant que la mort lui laisse en héritage...
L'enterrement sera lundi après-midi, et du fond de cette chambre d'hôpital ou d'examens, je porterai à Ange des pétales voletantes, quelques mots d'Emily Dickinson ; j'irai chercher les souvenirs des instants de bonté et d'amour vécus à ses côtés, dans les yeux de mon père et comprendrai cinq fois la puissance de ce lien, fraternel, infini.
L'enterrement sera lundi après-midi, et du fond de cette chambre d'hôpital ou d'examens, je porterai à Ange des pétales voletantes, quelques mots d'Emily Dickinson ; j'irai chercher les souvenirs des instants de bonté et d'amour vécus à ses côtés, dans les yeux de mon père et comprendrai cinq fois la puissance de ce lien, fraternel, infini.
vendredi 18 septembre 2009
les voisines
Deux petits dessins dans la boîte aux lettres, ce matin. Sur l'un, un papillon multicolore, sur l'autre deux maisons-coeurs avec le soleil au milieu. Ce sont les dessins d'Hortense et de Charlotte, nos petites voisines de 7 et 10 ans. En bas de leurs feuilles, il est écrit : "bonne chance pour l'hôpital", "jéspère que ta maladie va guérir vite"... si avec ça...
jeudi 17 septembre 2009
vive la technologie îlienne !!!!
Ile d'Yeu, du petit bistrot de l'Escadrille,
Entourés de jeunes gens à la bière, d'enfants en bas-âge pas à l'école encore et de vieux loups de mer attablés devant leurs rosés, nous admirons le spectacle de... cette pluie interminable. Lulu grelotte sous les tables cirées, et nous tentons de faire sécher nos chaussures et vestes d'été, qui comme nous, prennent l'eau depuis hier... Pour revenir avec des couleurs, ça va être râté ! Mais notre tour de l'île en jeep et ce coucher de soleil... i-nou-bli-ables...
Nous attendons le caboteur de 14h et zou, retour à Rennes, au refuge et au chaud...
dimanche 13 septembre 2009
le goût des vacances...
eh oui... un peu en retard sur le monde,
nous partons
en
va
can
ces...
voir ce petit bout de terre appelé Ile d'Yeu !
Cinq jours, rien que pour nous
... juste avant les aventures trop sérieuses qui commenceront dimanche !
Retour vendredi donc, avec des couleurs et la joie dans les coeurs !
nous partons
en
va
can
ces...
voir ce petit bout de terre appelé Ile d'Yeu !
Cinq jours, rien que pour nous
... juste avant les aventures trop sérieuses qui commenceront dimanche !
Retour vendredi donc, avec des couleurs et la joie dans les coeurs !
comment accéder à ce fichu blog ?
Mes très chers, est-ce que certains d'entre vous pourraient expliquer à ceux qui n'arrivent pas à se connecter au blog, les démarches à suivre pour y parvenir. Comment avez-vous fait pour parvenir jusqu'ici ? Quel parcours du combattant cela a été pour vous ? Racontez-nous ! Témoignez ! Ne nous épargnez rien des détails ! Je transmettrai et saurai enfin comment fonctionne ce foutu système trop privé pour être simple, de l'autre côté de l'écran. Merci de votre contribution. Votre toute dévouée...
samedi 12 septembre 2009
S'endoucir
Son corps...
ne pas le laisser aux mains des autres,
se le réapproprier
pour en être coûte que coûte,
le propriétaire,
le seul maître à bord,
même s'il faut le confier
à d'autres cerveaux,
à d'autres substances,
à d'autres...
ne pas s'absenter de lui
le réintégrer,
pas en force, non,
en douceur,
en pensées,
en hammam et en massages,
en senteurs de santal,
en siestes,
en mots dits et reçus
de ceux qui tout autour écoutent
tant...
S'endoucir pour être dur au mal,
au mal à dire,
se saupoudrer
le corps,
l'âme,
de plumes
et de nuages
et de vent
et de notes
et de mots doux
ne pas le laisser aux mains des autres,
se le réapproprier
pour en être coûte que coûte,
le propriétaire,
le seul maître à bord,
même s'il faut le confier
à d'autres cerveaux,
à d'autres substances,
à d'autres...
ne pas s'absenter de lui
le réintégrer,
pas en force, non,
en douceur,
en pensées,
en hammam et en massages,
en senteurs de santal,
en siestes,
en mots dits et reçus
de ceux qui tout autour écoutent
tant...
S'endoucir pour être dur au mal,
au mal à dire,
se saupoudrer
le corps,
l'âme,
de plumes
et de nuages
et de vent
et de notes
et de mots doux
mercredi 9 septembre 2009
être l'ami(e) de Freddy...
Après avoir pêché des livres dans l'étang d'Apigné avec une veste en peau de lapin, passé l'aspirateur des heures sur la plage Duguesclin, redressé les arbres penchés de la forêt de Brocéliande, étouffé avec Margot sous les cloches de verre en robes multicolores, séché, repassé et plié des feuilles de laurier sur la table à repasser de la voisine, arrondi avec Gwen les lignes blanches des places de stationnement du parking de Géant, fait des brochettes de pages de livres, voilà qu'aujourd'hui, Freddy a eu une nouvelle idée pour sa commande photographique de Paroles d'Hiver ! Et c'est avec Françoise et Jean-Pierre qu'on a trinqué cette fois ! Nous avons ainsi passé l'après-midi dans une piscine, au cadre unique et féérique, habillés que nous étions, comme pour un repas cérémonial, montés sur des tabourets acrobates devant une table bleue, blanche et humide, dressée au centre de la famille que nous formions et de cette étendue bleue lagon !
L'eau était bonne, le soleil au rendez-vous, le temps arrêté, la vie suspendue, la réalité absente et le don des amis tout entier !
Fred, que c'est bon de t'aimer...
L'eau était bonne, le soleil au rendez-vous, le temps arrêté, la vie suspendue, la réalité absente et le don des amis tout entier !
Fred, que c'est bon de t'aimer...
lundi 7 septembre 2009
Gwen, le brouillard et le Machu Pichu
Gwen m'a dit hier : "si c'est un brouillard comme celui qui enveloppe le Machu Pichu, au petit matin, alors, on est bon, quand il va se lever celui-là, ce sera d'une beauté soufflecoupante..." Alors, je dis oui, c'est ce brouillard là.
Ce matin, la brume se lève en effet avec ces mots, reçus de la généticienne de Lyon, déposés comme des petits cailloux d'espoir, dans la boîte à mails, qui disent, à propos des cinq malades en essai thérapeutique depuis le mois de mars : "Les résultats des patientes à 6 mois sont excellents et donc très encourageants.... A très bientôt"
"ex-cel-lents" !
On va gagner, merde...
Ce matin, la brume se lève en effet avec ces mots, reçus de la généticienne de Lyon, déposés comme des petits cailloux d'espoir, dans la boîte à mails, qui disent, à propos des cinq malades en essai thérapeutique depuis le mois de mars : "Les résultats des patientes à 6 mois sont excellents et donc très encourageants.... A très bientôt"
"ex-cel-lents" !
On va gagner, merde...
dimanche 6 septembre 2009
Peut-être
"Peut-être la peur de la mort n'est-elle que le souvenir de la peur de naître."
Iouri Olecha
Extrait de "Pas un jour sans une ligne"
Iouri Olecha
Extrait de "Pas un jour sans une ligne"
samedi 5 septembre 2009
elle panique...
... à l'idée
que ce ne soit plus comme avant
que ça puisse déraper
que le courage fasse défaut
que le mental puisse prendre l'eau
que la confiance s'étiole
que Fred ait trop à porter
que les médecins confiants arrivent à douter...
elle sait... faut qu'elle aille lire Marie-Claire...
que ce ne soit plus comme avant
que ça puisse déraper
que le courage fasse défaut
que le mental puisse prendre l'eau
que la confiance s'étiole
que Fred ait trop à porter
que les médecins confiants arrivent à douter...
elle sait... faut qu'elle aille lire Marie-Claire...
vendredi 4 septembre 2009
le grand chambardement... trois maisons plus loin...
on va troquer notre glycine contre un vieux cerisier, le jardin bitumé de la voisine contre les rires des bébés de la crèche, et de Sol-merveille, la frise rouge contre un salon mauve, la cuisine à droite pour la cuisine à gauche, le 17 pour le 11, le 54 m2 pour un 54 m2...
on va dé-mé-na-ger avec des brouettes, des caddys et des curvers, du refuge trop cher au refuge beaucoup moins cher et ça tombe dans un espace-temps de n'importe quoi-n'importe quand, mais on adore ça !!!!
Dites, ça vous dit de faire la chaîne de maison à maison, avec casse-croûte, boissons et bonne humeur fournis, vers le 10 octobre ?
on va dé-mé-na-ger avec des brouettes, des caddys et des curvers, du refuge trop cher au refuge beaucoup moins cher et ça tombe dans un espace-temps de n'importe quoi-n'importe quand, mais on adore ça !!!!
Dites, ça vous dit de faire la chaîne de maison à maison, avec casse-croûte, boissons et bonne humeur fournis, vers le 10 octobre ?
considérations éthologiques
L'amour de fille qui dort chez nous sait parler du monde animal comme personne. Avec elle je pourrais apprendre, des heures durant, que les vaches produisent du méthane plutôt en avant qu'en arrière, que le lapin n'est pas un rongeur, que les femelles chat ont un territoire vastissime et que les hommes devraient tous lire "le scandale de l'animal business" avant de penser à avoir un petit poilu, un ailé ou un écaillé domestique.
"Mon petit dico vivant d'éthologie" que j'ai bercé et pouponné, qui sera véto un jour ou chercheuse ou environnementaliste, elle me fait dire que les biologistes sont des penseurs de monde dont on devrait prendre de la graine (Françoise et Manue se reconnaitront là, aux-côtés de Josick...) pour repenser le monde, la toute-puissance de l'humain, et la fragilité de l'existence. Vraiment.
"Mon petit dico vivant d'éthologie" que j'ai bercé et pouponné, qui sera véto un jour ou chercheuse ou environnementaliste, elle me fait dire que les biologistes sont des penseurs de monde dont on devrait prendre de la graine (Françoise et Manue se reconnaitront là, aux-côtés de Josick...) pour repenser le monde, la toute-puissance de l'humain, et la fragilité de l'existence. Vraiment.
ma Josick dans notre canapé
Après Flo, Jean-Paul et Seb, Sabine, Ludo, Marine, Clara, Géraldine (en tentatives vaines !) Alex, Dilou, Maël, Merlin, Estéban, Salomé, Gwen, Mélan, Doog, Léna, Lou, Margot, et j'en passe, c'est au tour de notre Josick de tester notre canapé déglingué ultra-confort, le même que celui qui fait s'endormir Anne illico presto lors des soirées-pas-forcément-arrosées, le même depuis plus de 10 ans... Et nous qui voulions le changer ! Et Jo qui me dit ce matin "mais on dort vraiment comme un bébé, là-dedans !" Je crois qu'il contient tant d'ondes positives, de soirées à la bougie, de petits dejeuners d'enfants partagés devant les dessins animés, de temps à refaire le monde, qu'on va devoir le garder quand même...
jeudi 3 septembre 2009
une ligne de mots, juste une...
c'est tout ce que je demande, quelques petits mots à la queue leu leu, qui viendraient terminer ce roman à trois sous... des lettres alignées qui me laisseraient le goût de quelque chose d'accompli et de presque fini...mais les teigneux, les résistants, les égoïstes ne se donnent pas, plus, pas de la sorte. Ils sentent que l'esprit vogue quelque part entre ici et le monde parallèle qui attend son tour sur le quai de la gare dimanche 20 à 12h30...
mardi 1 septembre 2009
Margot la Fée...
Margot a dix-neuf ans de contemplation, d'amour et de vie, elle a seulement l'âge de notre lien à fred et moi, dix-neuf ans, et elle m'épate parce qu'elle respire, elle écrit, elle photographie et elle sait jouer la comédie comme si elle avait 1000 ans, 1000 vies...
Ce matin, elle dort dans notre salon, mais elle vit, pleinement et sûrement ici, cachée sur ce site, sous le nom de Louise...
http://a-votre-guise.blogspot.com/
un bijou de fille à découvrir...
lundi 31 août 2009
ma liste d'armes de protection chimique massive !
- artichauts
- radis noir
- tisane d'aubier de tilleul
- angélique
- romarin...
c'est la liste du doux Patrick, l'ostéopathe...
avec ça, je vais être parée !
Ca devrait draguer le bévacizumab, lui faire un lit de coton, des attentions enjôliveuses, pour qu'il soit gentil quand même...
- radis noir
- tisane d'aubier de tilleul
- angélique
- romarin...
c'est la liste du doux Patrick, l'ostéopathe...
avec ça, je vais être parée !
Ca devrait draguer le bévacizumab, lui faire un lit de coton, des attentions enjôliveuses, pour qu'il soit gentil quand même...
pas l'été avec vous... bouhouhou
c'est le dernier jour du mois d'août et on n'a pas eu le temps de voir, de savourer, d'attraper au vol, au milieu de ces jours fous, les précieux Henri, Anne-Marie, Mathilde, Daphné, Mathias, Marie, Léa, Françoise, Jean-Pierre, Hervé, Titoune, Jo, Robin, Géraldine, Daniel, Audrey, Céline, Jéjé, Manue, Anne-Marie, Jean-Marie, Tivio, Céline, Emmanuelle, Christine, Eloïse, Kevin, Magda, Flo, Mat, Lilie, Pierrot, Anna, René, Sabine, les margouillats, les cagous, Laurence, Hugo, Léna, Ludo, Anne-Christine, Aloïs, Alice, Alexandre, Marilyne, Sébastien, Carlotta, Mâme Degrenne, Claude, Patricia, Jean-Louis, Christine, Eric, Estéban, Salomé, Merlin, Odile, Alex, Anthony, Gaël, Pierre, Priscille, Valérie, Thierry, Gaëlle, Anne-Laure, Nathalie, Joëlle, Denise, Gilles, Nathalie, Raymond, Lou-Andréa... alors, y a toute la vie qui reste pour se rattraper !... mais pas trop longtemps parce que vous manquez...
samedi 29 août 2009
vendredi 28 août 2009
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