mercredi 29 décembre 2010
Lundi c'est rentrée des classes...
C'est aussi bien d'y aller vite pour revenir vite, alors zou, en route pour le rafistolage pulmonaire et bronchique dès lundi. 3 ou 4 jours à Ambroise Paré, et la vie, derrière, reprendra son cours, sans les paniers percés ! Faire confiance à son arbre, son trogne, à ses racines solides et aux oiseaux qui s'y posent... et un petit peu aussi au brodeur de génie !
lundi 27 décembre 2010
Cher Père Noël, cette année je voudrais du temps élastique...
... pour faire rire Freddy, pour aller savourer les goûters de noël pas faits, les dîners promis, les revoyures espérées, avec les amis-fleurs, précieux comme des lucioles, pour emmener les fillouts' grands comme petits et leurs yeux-en-étoiles, au ciné, au spectacle, en forêt, sur les traces du père noël, pour attraper au vol les cagous de calédonie, les vacanciers du moment, et passer enfin, ensemble, un peu de temps suspendu, pour finir, sur les pavés de St Malo, d'écrire ces deux malheureux chapitres roses, pour relancer la Croix Rouge et le Samu Social, pour aller crépiter les murs dans l'atelier de promesses, pour battre papa et maman au scrabble et les faire sortir les albums photos, pour réussir une méditation longue, pour oser retenter une balade à vélo, une brasse de tortue, pour lire les beaux livres reçus, pour regarder les mésanges en festin devant les arachides, pour illustrer Adèle et Alicante, pour avancer le projet de court-métrage des oishommes, pour aller échanger mon Damart, pour regarder Camille-Adjani Claudel, pour apprendre les étoiles, pour re-goûter la bavaroise...
mercredi 22 décembre 2010
le 22 décembre sera expérimental...
velouté de lentilles au lait de coco, sablés de noël aux raisins, bavaroise à la vanille...
vendredi 17 décembre 2010
en avant... à Paris !
Allez, se motiver... Faut s'y rendre, à Paris, dans les mains du Professeur-brodeur, raccommoder les trous que les poumons et les bronches ont fait... pour quoi, pour qui... un petit effort ? un sprint avec Lulu ? un ciel peinturluré ? un bébé dans les bras ? une boule de neige lancée ? un livre trop marrant ? ou un carton trop lourd ?
Au menu, une double embolisation : l'une sera pulmonaire (ça je connais), l'autre sera bronchique (ça je connais pas).
Ca va calmer cette toux inlassable, et ça, je veux bien !
De plus, un petit incident neurologique ajoute à l'indication d'embolisation : j'ai perdu la netteté de ma vue durant 15 minutes, l'autre jour.
C'est le genre de choses que le corps fait pour prévenir des connexions mauvaises entre réseaux veineux et artériels...
Alors hop... on passe Noël, on finit son manuscrit, on se refait un beau Barcelone et fin janvier, on va chez le garagiste !
Au menu, une double embolisation : l'une sera pulmonaire (ça je connais), l'autre sera bronchique (ça je connais pas).
Ca va calmer cette toux inlassable, et ça, je veux bien !
De plus, un petit incident neurologique ajoute à l'indication d'embolisation : j'ai perdu la netteté de ma vue durant 15 minutes, l'autre jour.
C'est le genre de choses que le corps fait pour prévenir des connexions mauvaises entre réseaux veineux et artériels...
Alors hop... on passe Noël, on finit son manuscrit, on se refait un beau Barcelone et fin janvier, on va chez le garagiste !
jeudi 16 décembre 2010
Roger...
Hier, dans la chambre blanche de l'hôpital de jour, branchés à nos tubulures, avec Jean-Marc et Roger, comme toutes ces semaines, depuis cinq ans...
Sur nos tablettes respectives, je fais le tour de nos lectures : "Ici Paris", un Missel de cuir vieux comme le monde et Christian Bobin. Mon goutte à goutte ne fonctionne pas bien. Les yeux de mes compagnons sont branchés dessus, tandis que l'infirmière tente de repositionner le cathlon. "Ca y est, y a de l'espoir, on dirait qu'ça repart", dit Roger, "Ah merde, c'est bouché, là, ça passe plus", craint Jean-Marc... "Ben, vous avez inventé les chambres mixtes, ici ?" demande une nouvelle infirmière, appelée à la rescousse, surprise du tableau incongru que nous devons former, tous les trois... Il est des affinités qui se moquent du masculin-féminin, des divergences politiques, du 35-48-84 ans, ou du croyant-mécréant...
Roger, prêtre ouvrier, qui a été de toutes les manifs et des fronts syndicaux des usines de chaussures de Fougères, caution morale des mouvements de la CGT, CFDT et du PC, lorsqu'il est arrivé à Rennes, Roger, qui n'aime ni le pape, ni le vatican et qui n'est pas proselyte pour un sou... Roger je l'adore. Un regard qui transperce et va chercher de l'autre côté des mots, un sourire amoureux, et malgré la mémoire qui fuit inexorablement, le prénom de tous les soignants, le trait d'humour toujours fin, la curiosité inlassable envers l'autre. Depuis deux ans, ses gestes se ralentissent, ajoutant à sa sagesse, à son aura, au ralentissement du pouls cardiaque de celui qui converse avec lui. C'est la myelodysplasie et le cancer de la moëlle qui l'amène chaque quinzaine. Un salaud dans son corps mange les globules rouges de Roger, alors quand il arrive ici, il est tout en pâleur, en faiblesse, en vide. J'aimerais lui donner tout ce gâchis qui de moi fuit ! Mais... le père Noël arrive, elle s'appelle Monique, elle est blanche, et elle a avec elle deux poches de sang rouges, salvatrices.Je crois que de toutes les poches qu'on nous branche, celle du sang est toujours la plus noble, la plus respectée, la plus délicate... parce qu'incroyablement incarnée.
"Vous savez que grâce à ça, je vais repartir comme un jeune homme, pouvoir monter les 32 marches de la maison de retraite sans prendre l'ascenseur !", confie-t-il dans un sourire qui remercie. Je lui demande s'il a pu donner son sang, quand il le pouvait. Me répond qu'il a donné jusqu'à l'âge limite. "Je crois que j'étais rendu à 100 dons" !
Sur nos tablettes respectives, je fais le tour de nos lectures : "Ici Paris", un Missel de cuir vieux comme le monde et Christian Bobin. Mon goutte à goutte ne fonctionne pas bien. Les yeux de mes compagnons sont branchés dessus, tandis que l'infirmière tente de repositionner le cathlon. "Ca y est, y a de l'espoir, on dirait qu'ça repart", dit Roger, "Ah merde, c'est bouché, là, ça passe plus", craint Jean-Marc... "Ben, vous avez inventé les chambres mixtes, ici ?" demande une nouvelle infirmière, appelée à la rescousse, surprise du tableau incongru que nous devons former, tous les trois... Il est des affinités qui se moquent du masculin-féminin, des divergences politiques, du 35-48-84 ans, ou du croyant-mécréant...
Roger, prêtre ouvrier, qui a été de toutes les manifs et des fronts syndicaux des usines de chaussures de Fougères, caution morale des mouvements de la CGT, CFDT et du PC, lorsqu'il est arrivé à Rennes, Roger, qui n'aime ni le pape, ni le vatican et qui n'est pas proselyte pour un sou... Roger je l'adore. Un regard qui transperce et va chercher de l'autre côté des mots, un sourire amoureux, et malgré la mémoire qui fuit inexorablement, le prénom de tous les soignants, le trait d'humour toujours fin, la curiosité inlassable envers l'autre. Depuis deux ans, ses gestes se ralentissent, ajoutant à sa sagesse, à son aura, au ralentissement du pouls cardiaque de celui qui converse avec lui. C'est la myelodysplasie et le cancer de la moëlle qui l'amène chaque quinzaine. Un salaud dans son corps mange les globules rouges de Roger, alors quand il arrive ici, il est tout en pâleur, en faiblesse, en vide. J'aimerais lui donner tout ce gâchis qui de moi fuit ! Mais... le père Noël arrive, elle s'appelle Monique, elle est blanche, et elle a avec elle deux poches de sang rouges, salvatrices.Je crois que de toutes les poches qu'on nous branche, celle du sang est toujours la plus noble, la plus respectée, la plus délicate... parce qu'incroyablement incarnée.
"Vous savez que grâce à ça, je vais repartir comme un jeune homme, pouvoir monter les 32 marches de la maison de retraite sans prendre l'ascenseur !", confie-t-il dans un sourire qui remercie. Je lui demande s'il a pu donner son sang, quand il le pouvait. Me répond qu'il a donné jusqu'à l'âge limite. "Je crois que j'étais rendu à 100 dons" !
lundi 13 décembre 2010
samedi 11 décembre 2010
mercredi 8 décembre 2010
réussir à dire marre et merde : lettre à une généticienne...
Chère Dr D,
J'ai eu un peu plus de temps pour ingérer la nouvelle de l'existence de ce nouvel ami forcé "SMAD4", que vous m'annonciez, il y a quelques jours, comme mutation responsable de ma maladie, au sein du chromosome 18.
Un peu plus le temps aussi, de regarder ce qu'en disait la littérature, avec l'envie de comprendre le sens qu'il y avait à tout cela.
On le dit donc en plus de proliférateur de réseaux sanguins, à l'origine de la fabrication de tumeurs et polypes pour le colon et l'estomac, ... mais aussi rein et sein, de ce que j'en ai lu ?
Vous me dites qu'une surveillance accrue supplémentaire de ces organes sera donc nécessaire.
Même si j'en plaisante, en vous disant que justement, ces organes-là faisaient, jusqu'à présent, office de rescapés, je me sens lourde et chargée, d'un poids qui va sans doute commencer à peser plus que moi-même.
Vous le savez, ces nécessités de surveillance du corps par tous ses bouts,
me découpant en petits morceaux de tissus, d'images, de bilans, en organes, en atteintes, en chromosomes, prennent beaucoup de place, dans l'existence.
Comment alors retrouver son intégrité, sa cohérence, son équilibre, ainsi...
comment ne pas laisser toute la place au corps malade, au détriment de l'âme vivante ?...
Je vous dis ça, à vous, qui chaque jour, tentez de nous sauver la vie...
Vivre, me dis-je, c'est prendre le risque de mourir, après tout... et peut-être que je n'arriverai plus, un jour, à docilement tout surveiller ainsi...
mais sachez que ce sera déjà très grand, ce que la vie m'aura permis de savourer !
Sur ces considérations pas très médicales, je vous l'accorde, je tenais à vous remercier de toute la confiance que vous continuez d'observer à l'égard de nos petits corps déglingués, pourtant parfois désespérants...
Avec toute mon affection et ma considération.
Bien à vous
Cécile
J'ai eu un peu plus de temps pour ingérer la nouvelle de l'existence de ce nouvel ami forcé "SMAD4", que vous m'annonciez, il y a quelques jours, comme mutation responsable de ma maladie, au sein du chromosome 18.
Un peu plus le temps aussi, de regarder ce qu'en disait la littérature, avec l'envie de comprendre le sens qu'il y avait à tout cela.
On le dit donc en plus de proliférateur de réseaux sanguins, à l'origine de la fabrication de tumeurs et polypes pour le colon et l'estomac, ... mais aussi rein et sein, de ce que j'en ai lu ?
Vous me dites qu'une surveillance accrue supplémentaire de ces organes sera donc nécessaire.
Même si j'en plaisante, en vous disant que justement, ces organes-là faisaient, jusqu'à présent, office de rescapés, je me sens lourde et chargée, d'un poids qui va sans doute commencer à peser plus que moi-même.
Vous le savez, ces nécessités de surveillance du corps par tous ses bouts,
me découpant en petits morceaux de tissus, d'images, de bilans, en organes, en atteintes, en chromosomes, prennent beaucoup de place, dans l'existence.
Comment alors retrouver son intégrité, sa cohérence, son équilibre, ainsi...
comment ne pas laisser toute la place au corps malade, au détriment de l'âme vivante ?...
Je vous dis ça, à vous, qui chaque jour, tentez de nous sauver la vie...
Vivre, me dis-je, c'est prendre le risque de mourir, après tout... et peut-être que je n'arriverai plus, un jour, à docilement tout surveiller ainsi...
mais sachez que ce sera déjà très grand, ce que la vie m'aura permis de savourer !
Sur ces considérations pas très médicales, je vous l'accorde, je tenais à vous remercier de toute la confiance que vous continuez d'observer à l'égard de nos petits corps déglingués, pourtant parfois désespérants...
Avec toute mon affection et ma considération.
Bien à vous
Cécile
dimanche 5 décembre 2010
vendredi 3 décembre 2010
jeudi 2 décembre 2010
bon ben nous v'là bien...
"Concernant l'embolisation il n'y a pas de réponse évidente. Une nouvelle embolisation est forcément techniquement pas aisée chez vous.
Ne rien faire c'est également s'exposer à un risque de récidive qui n'est toutefois pas chiffrable. (...)"
Allez, on va peindre ses moutons et vernir ses petites toiles.
La vie est là et elle palpite...
Ne rien faire c'est également s'exposer à un risque de récidive qui n'est toutefois pas chiffrable. (...)"
Allez, on va peindre ses moutons et vernir ses petites toiles.
La vie est là et elle palpite...
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