déjà...

Déjà les réservations du train prochain de lundi faites,
déjà les remboursements des transports précédents envoyés,
déjà la semaine prochaine,
déjà une semaine avec Béva...

déjà une évidence ?
Non, pas encore.

Mais déjà...

Les lieux-dits de ma Françoise...

Françoise tient un site merveilleux. C'est "Lieux-Dits". Une caverne d'Ali Baba qui nourrit les yeux et les pensées, un cahier à tiroirs dont on n'a jamais fait le tour tant il est riche et profond, une mine faite de ses lectures, ses rencontres et sa façon à elle de créer la magie des passerelles humaines et artistiques.
Pour s'en nourrir, il faut aller à : http://www.lieux-dits.eu/ , et y rester...

et ce matin, je lui ai volé cette phrase du poète Antoine Emaz :

"ce n'était plus lui-même qu'il cherchait
depuis longtemps
cela n'avait plus assez d'importance

mais comme quelque chose qui aurait été en lui"

Octobre sera chaud !

On commence les cartons un peu partout dans la maison, on attend les bonnes idées des pros de l'aménagement, on désespère devant l'ampleur de la tâche lorsqu'on met un pied au sous-sol, mais on est tout content quand même... C'est drôle ce déménagement, on dirait que "le refuge" se devait d'aller avec le reste de la vie, ... tout en chambardement ! Moi qui m'étais dit, en octobre, ce sera cool, Fred aura fini son travail pour Paroles d'hiver, moi mon roman et on aura qu'à accueillir ce traitement t r a n q u i l l e et zen !! Résultat : pré-état des lieux avec les proprios le 3, bévachimio n° 2 le 6, déménagement le 10, remise des clés le 15, bévachimio n°3 le 20 et remise du manuscrit le 30 !
Si vous avez froid, en octobre, y aura un micro-climat dans la rue St Vincent Ferrier !

et la vraie vie repart...

24h d'acclimatation à la vraie vie, pour sortir du monde parallèle et se reconnecter à celui-ci... et ça repart ! Doucement et sûrement, en faisant fi des nausées passagères et en mettant en place la plan "priorité sieste" chaque fois que nécessaire !
Que la vie est douce chez soi...
Je dois appeler le service d'Optimed pour décrire tous les symptômes ressentis, le moindre effet anormal. Ca ne peut pas être eux qui disent : "vous allez ressentir cela", ce sont eux qui consignent ce que nous ressentons. Je vais les appeler pour dire : "j'ai une énorme envie de faire la fête avec tout le monde, de profiter des dernières belles journées de l'automne, de me sentir vivante au milieu d'eux biens vivants !", mais le consigneront-ils, dans leurs effets secondaires ?

un amour de chat

à peine un baillement, un changement de position dans le lit, et Georges, dans l'aube du jardin, entend que je suis réveillée. Il court, traverse le jardin, grimpe le long de la glycine, habile équilibriste... j'entends les feuilles bouger. Là, se poste sagement sur le rebord de la fenêtre de la chambre, dont on ne ferme jamais les volets. D'ici, il me scrute, dans l'interstice du rideau rouge : vais-je le soulever ce rideau, m'approcher de son museau, le faire bailler à son tour, avant d'aller lui ouvrir la porte de la cuisine pour qu'il rentre par là et non par sa chatière, non ? Etait-ce une fausse alerte et je risque de me rendormir et il faudra attendre un autre réveil ? Ce matin il a gagné. Tout ça pour dormir profondément comme un bienheureux sur mes genoux tandis que je vous envoie ça...
http://www.youtube.com/watch?v=4rb8aOzy9t4

départ avec mozart

Concerto pour clarinette à fond dans le dortoir désert. Ah ! Mozart !...
Assise sur le bord de mon lit, les cheveux bien coiffés, la valise prête, j'attends qu'on vienne enfin me chercher comme le petit oublié des colonies de vacances qui a loupé le car... mais non, je ne me sens pas l'oubliée ! Oh que non... Comme vous êtes là !
Les sept lits vides autour de moi sont certainement ceux des 7 nains partis travailler... Blanche-Neige, elle, elle fait le ménage, normalement pendant ce temps-là ? Elle blogue pas sur internet, elle !
J'ai dit au-revoir à Abdel, l'infirmier, et lui ai donné rdv avec des crêpes dans 15 jours. Il m'a dit de me retaper bien vite en scrutant ma tête d'aujourd'hui, un peu zombie des mauvaises nuits, de quelques nausées passagères et des nécessaires siestes à répétitions de la journée. Encore un dernier prélèvement, qui va calculer la toxicité du traitement dans le sang à 16h20, et zou, dans le taxi vers la gare de Part-Dieu.
C'est dans ces instants-là qu'on se sent plus qu'attachés à la vie...

le doute c'est le seul salut de l'homme

La journée va être longue, aujourd'hui... dans l'attente de cette douce voix de la dame de la sncf dans les hauts-parleurs, qui dira "vous êtes arrivés à Rennes..." La nuit n'a pas été bonne, j'ai vu passer toutes les heures sur les trois pendules électroniques du dortoir... mais à part ça, tout va bien, donc pas grave, on se rattrapera à la maison. Je parcours le chemin qui m'a conduite ici... un long chemin.

Hier la généticienne , assise près de mon lit me parlait des cinq premières patientes très améliorées, sauf une. Je lui demande si ils peuvent comprendre pourquoi l'une d'elles n'a vu aucun changement, aucune amélioration, rien... Elle amorce une phrase puis se ravise. J'insiste pour qu'elle me réponde.
Dans la maladie de Rendu Osler, il y a trois gènes incriminants : le ALK1, l'ENG et un autre pas encore nommé. Elle me répond "c'était la seule des cinq qui n'avait pas ALK1". Silence. Elle me laisse poursuivre la phrase... "moi non plus je n'ai pas l'ALK1"... Elle s'empresse de me dire que ça n'a peut-être rien à voir, que la patiente en question, elle a ENG et que moi j'ai sans doute l'innommé.

Ca n'a rien à voir, hein, ça n'a rien à voir...

tutto beva bene !

A y est, ça s'est bien passé avec béva number one... pas d'effet de rien du tout pour le moment...

Après cette collection d'examens, après quelques idées dures à envisager (si marche pas = greffe du foie=discussion de greffe des poumons aussi...), je suis rentrée à la colo à 13h45. Un repas m'attendait, avant d'aller, en décalé sur l'horaire prévu, dans notre chambre collective pour lancer l'aventure...

Y avait une ambiance d 'enfer dans c'te chambre, avec Claire qui est comme moi, mais à béva number two... mais qui avait tout vomi la dernière fois... alors là, elle avait un peu les pétoches et on a tenté de lui changer les idées dans le grand dortoir (j'ai l'impression d'écrire une aventure du petit nicolas !)... Donc, pour chacune de nous deux, patientes privilégiées, deux anges gardiens (1 médecin + 1 infirmier soit 4 soignants) + l'attaché de recherche qui avait fait des bouchées au chocolat + le passage des deux généticiens... c'était la folle ambiance et j'ai pas trop eu besoin de ma compil zen en fait ! On s'est donné rencard pour faire une dégustation crêpes-tartiflette (Claire, elle vient de Savoie) lors de la prochaine, dans 15 jours !

Mais en fait, dans tout ça, j'ai surtout pensé aux hamsters, aux grands aigles volants, aux fées et aux boussoles, à chacun de vous.
Je vous sens tellement là...

monde parallèle

- Une cuisine collective, avec billard vieillot et télé et cassettes vidéo et tyrannosordinateurs,
- Un dortoir de 10 lits, avec en guise de tables de chevets, des compresses et des seringues, des gants et de l'oxygène
- Des armoires avec cadenas pour mettre ses affaires
- Deux salles d'eau...

Voilà à quoi ça ressemble, cette antenne d'essais thérapeutiques !
Je l'appelle la colonie de vacances. Les monos ont des blouses blanches, mais seraient presque partants pour organiser une chasse au dahut tellement ils semblent détendus. Pros et détendus. J'attends juste les autres vacanciers, parce que je suis toute seule, là ! Un autre essai que le notre a été annulé, une compagnonne de béva arrive demain, mais ce soir, l'ensemble du site est à moi et au médecin de garde ! On a mangé ensemble après son oscultation. On a fait une petite vaisselle... c'est surréaliste !

d'où je vous écris ?

journée de la paix

Géraldine m'a appris que c'était la journée de la Paix aujourd'hui.
On a enterré Ange, aujourd'hui. En paix, j'en suis sûre.
Lorsque les gendarmes étaient venus le chercher, lui et son frère Jean, pour les enrôler dans une drôle de guerre, vers la fin de la deuxième, les années 44 je crois, mon grand père, qui avait vécu la 14-18 et qui était revenu blessé de la seconde en 40 avait dit non. Avait dit stop. Il avait caché les grands frères de papa, et dit aux gendarmes qu'ils n'avaient qu'à l'emmener lui, avec son éclat d'obus coincé dans les poumons, ...mais qu'aucun de ses fils n'irait plus faire la guerre... Les gendarmes firent semblant de ne pas les trouver...
J'aime quand tu racontes cette histoire Papa.

anges-gardiens

Hier midi, à Rennes, avant le grand départ, tandis que nous cherchions l’accès au quai, dans ce hall de gare, deux fées sont apparues : Anne-Marie et Mathilde. J’ai cru tout d’abord que l’une d’elle avait un train à prendre. Mais non… Elles étaient là pour nous, pour ce départ. Tout en présence discrète et subtile. Juste pour croiser nos regards appuyés, juste pour une embrassade, et pour dire « on est là », « on sera toujours là », avant de disparaître comme elles étaient apparues… et cela m’a rappelé leur indéfectible présence lorsqu’il y a sept ans, coincée dans un lit qui tenait ma hanche en extension, ces petits coudray, (dont on a été les nounous quelques temps), silencieux et souriants, de retour de l’école, venaient me tenir compagnie, assis sur le fauteuil trop grand qui faisait balancer leurs pieds dans le vide…M’avaient aussi laissé l’album de leurs vacances à la montagne, comme garde veine, comme garde-vie. …

Aujourd'hui, il y a tous ces messages de vous, incroyablement là, des petits présents dans ma besace, des mots sur le téléfon, et mon dieu comme ça contre-balance toute la solitude de cette journée, et comme ça tient en vie tout ça ! ...

Sait-on les traces d'amour qu’on laisse chez les autres ?

Merci tant à vous.

le programme

4 petits jours et puis retour.
Ce soir, l'unité d'accueil de l'hôpital appelée Optimed, dans laquelle je suis attendue ne m'attend pas... j'étais la seule à arriver le dimanche soir, ils ont préféré me réserver une chambre d'hôtel, juste à côté de l'hôpital. Un hôtel que nous avons déjà testé avec Fred, lors du précédent séjour lyonnais. Situé dans une zone hospitalière pas très hospitalière, on m'a prévenu qu'il fallait emmener de quoi manger, car rien aux alentours pour ça, encore moins un dimanche... je vais donc pique-niquer devant l'écran de la chambre qui permet grâce à la video-surveillance, de pouvoir surveiller le parking où l'on a déposé sa voiture, et aller fissa engueuler la moindre feuille d'arbre qui aurait eu le culot d'effleurer le capot de sa précieuse monture... Le taxi va donc m'amener de la gare à l'hôtel vers 18h.
Demain matin, à 7h, on viendra me chercher pour aller déposer mes affaires dans une chambre de l'hôpital et faire un premier bilan sanguin. Puis un autre taxi me prendra à 7h30, direction, cette fois, l'hôpital de pneumologie. Lui aussi, je le connais bien. C'est une journée d'examens, des "explorations fonctionnelles respiratoires" où je vais pouvoir faire tout ce qui m'est désormais interdit de faire : marcher longtemps, souffler très fort et faire du vélo immobile mais plombé... ils auraient pu rajouter la clarinette, je trouve, ça aurait été plus gai ! Un petit scanner pour la route. Et puis, visite avec l'ORL. Il regardera ma "grille d'épistaxis", que je remplis depuis un mois, en y notant le nombre et la durée des hémorragies nasales chaque jour, et que je vais continuer de remplir, pour le comparer au fil du traitement. On fera un avant-après, comme dans les émissions de télé-réalité... sauf que la transformation, si transformation il y a, elle sera invisible... tout comme Malotrue !
Mardi, le matin a l'air tranquille, j'en profiterai pour aller faire quelques visites des lieux et des alentours, des plages, des musées et des petits cafés attenants et c'est à 14h qu'aura lieu la rencontre avec Béva(cizumab). La première injection durera 3 heures.
Mercredi, il y aura une prise de sang de contrôle à 24h de l'injection et donc si tout est ok, je pourrai leur dire "à dans 12 jours !", partir prendre mon train de 18h30 et retrouver les bras de Freddy vers 23h.
4 petits jours de rien du tout.

de lui...

dans l'obscurité du jour encore nuit, me lève, et à tâtons, cherche de quoi me vêtir. Sous mes mains le tee-shirt de Fred et son gros gilet à côtes. Je m'y plonge, m'y engouffre, m'en enveloppe, je m'enrubanne de lui, de sa présence, encore un peu... mon koala.

Voler...

avec l'aide du cerveau et la générosité de ces chercheurs,
avec notre système de santé solidaire grâce auquel on peut être soigné sans être riche,
avec cet appétit qui nous anime de vivre et d'être heureux, pour que le monde autour aussi le soit.

Demain

Demain. Le train de 12h30. C'est la première fois de ma vie de malade, depuis 17 ans, la première fois que je prendrai le train pour me rendre dans un hôpital pour y faire non pas un examen, une perfusion, une transfusion, une armada de scanners (bon y en aura quand même, mais pas beaucoup), non plus pour être embolisée, ni cathétérisée, ni laserisée... Non, cette fois, je pars parce qu'on a dit... "on a peut-être un espoir, une solution, peut-être qu'on a trouvé dans la nature ce petit quelque chose qui pourrait sauver le foie et le coeur, ... au moins quelques temps...
C'est le vide en-dessous, mais comme le vol en vaut le coup !... On va les tester ces nouvelles ailes et y croire jusqu'au bout des battements périlleux, jusqu'à la pointe des plumes, y croire sur un long cours de trois mois ou de six mois, pas moins... et peut-être après, il y aura vraiment un pays où vont les oiseaux ailés.

Ange

La nuit dernière, Papa a perdu son grand frère chéri, son pilier, son modèle. "Ange", le bien-nommé. Et son chagrin va, je crois, de la croûte terrestre au plus loin de l'univers, même si autour, on dit : "Denise lui manquait tant", "il va rejoindre ses amours perdus, sa femme, son fils". Je voudrais porter Papa pour enjamber le trou béant que la mort lui laisse en héritage...
L'enterrement sera lundi après-midi, et du fond de cette chambre d'hôpital ou d'examens, je porterai à Ange des pétales voletantes, quelques mots d'Emily Dickinson ; j'irai chercher les souvenirs des instants de bonté et d'amour vécus à ses côtés, dans les yeux de mon père et comprendrai cinq fois la puissance de ce lien, fraternel, infini.

les voisines

Deux petits dessins dans la boîte aux lettres, ce matin. Sur l'un, un papillon multicolore, sur l'autre deux maisons-coeurs avec le soleil au milieu. Ce sont les dessins d'Hortense et de Charlotte, nos petites voisines de 7 et 10 ans. En bas de leurs feuilles, il est écrit : "bonne chance pour l'hôpital", "jéspère que ta maladie va guérir vite"... si avec ça...

vive la technologie îlienne !!!!

Ile d'Yeu, du petit bistrot de l'Escadrille,

Entourés de jeunes gens à la bière, d'enfants en bas-âge pas à l'école encore et de vieux loups de mer attablés devant leurs rosés, nous admirons le spectacle de... cette pluie interminable. Lulu grelotte sous les tables cirées, et nous tentons de faire sécher nos chaussures et vestes d'été, qui comme nous, prennent l'eau depuis hier... Pour revenir avec des couleurs, ça va être râté ! Mais notre tour de l'île en jeep et ce coucher de soleil... i-nou-bli-ables...
Nous attendons le caboteur de 14h et zou, retour à Rennes, au refuge et au chaud...

le goût des vacances...

eh oui... un peu en retard sur le monde,
nous partons
en
va
can
ces...

voir ce petit bout de terre appelé Ile d'Yeu !

Cinq jours, rien que pour nous
... juste avant les aventures trop sérieuses qui commenceront dimanche !

Retour vendredi donc, avec des couleurs et la joie dans les coeurs !

comment accéder à ce fichu blog ?

Mes très chers, est-ce que certains d'entre vous pourraient expliquer à ceux qui n'arrivent pas à se connecter au blog, les démarches à suivre pour y parvenir. Comment avez-vous fait pour parvenir jusqu'ici ? Quel parcours du combattant cela a été pour vous ? Racontez-nous ! Témoignez ! Ne nous épargnez rien des détails ! Je transmettrai et saurai enfin comment fonctionne ce foutu système trop privé pour être simple, de l'autre côté de l'écran. Merci de votre contribution. Votre toute dévouée...

S'endoucir

Son corps...
ne pas le laisser aux mains des autres,
se le réapproprier
pour en être coûte que coûte,
le propriétaire,
le seul maître à bord,
même s'il faut le confier
à d'autres cerveaux,
à d'autres substances,
à d'autres...
ne pas s'absenter de lui

le réintégrer,
pas en force, non,
en douceur,
en pensées,
en hammam et en massages,
en senteurs de santal,
en siestes,
en mots dits et reçus
de ceux qui tout autour écoutent
tant...

S'endoucir pour être dur au mal,
au mal à dire,

se saupoudrer
le corps,
l'âme,
de plumes
et de nuages
et de vent
et de notes
et de mots doux

être l'ami(e) de Freddy...

Après avoir pêché des livres dans l'étang d'Apigné avec une veste en peau de lapin, passé l'aspirateur des heures sur la plage Duguesclin, redressé les arbres penchés de la forêt de Brocéliande, étouffé avec Margot sous les cloches de verre en robes multicolores, séché, repassé et plié des feuilles de laurier sur la table à repasser de la voisine, arrondi avec Gwen les lignes blanches des places de stationnement du parking de Géant, fait des brochettes de pages de livres, voilà qu'aujourd'hui, Freddy a eu une nouvelle idée pour sa commande photographique de Paroles d'Hiver ! Et c'est avec Françoise et Jean-Pierre qu'on a trinqué cette fois ! Nous avons ainsi passé l'après-midi dans une piscine, au cadre unique et féérique, habillés que nous étions, comme pour un repas cérémonial, montés sur des tabourets acrobates devant une table bleue, blanche et humide, dressée au centre de la famille que nous formions et de cette étendue bleue lagon !
L'eau était bonne, le soleil au rendez-vous, le temps arrêté, la vie suspendue, la réalité absente et le don des amis tout entier !
Fred, que c'est bon de t'aimer...

Gwen, le brouillard et le Machu Pichu

Gwen m'a dit hier : "si c'est un brouillard comme celui qui enveloppe le Machu Pichu, au petit matin, alors, on est bon, quand il va se lever celui-là, ce sera d'une beauté soufflecoupante..." Alors, je dis oui, c'est ce brouillard là.

Ce matin, la brume se lève en effet avec ces mots, reçus de la généticienne de Lyon, déposés comme des petits cailloux d'espoir, dans la boîte à mails, qui disent, à propos des cinq malades en essai thérapeutique depuis le mois de mars : "Les résultats des patientes à 6 mois sont excellents et donc très encourageants.... A très bientôt"

"ex-cel-lents" !

On va gagner, merde...

Peut-être

"Peut-être la peur de la mort n'est-elle que le souvenir de la peur de naître."

Iouri Olecha
Extrait de "Pas un jour sans une ligne"

... je brouillard

faut y aller pourtant...

elle panique...

... à l'idée
que ce ne soit plus comme avant
que ça puisse déraper
que le courage fasse défaut
que le mental puisse prendre l'eau
que la confiance s'étiole
que Fred ait trop à porter
que les médecins confiants arrivent à douter...

elle sait... faut qu'elle aille lire Marie-Claire...

le grand chambardement... trois maisons plus loin...

on va troquer notre glycine contre un vieux cerisier, le jardin bitumé de la voisine contre les rires des bébés de la crèche, et de Sol-merveille, la frise rouge contre un salon mauve, la cuisine à droite pour la cuisine à gauche, le 17 pour le 11, le 54 m2 pour un 54 m2...

on va dé-mé-na-ger avec des brouettes, des caddys et des curvers, du refuge trop cher au refuge beaucoup moins cher et ça tombe dans un espace-temps de n'importe quoi-n'importe quand, mais on adore ça !!!!

Dites, ça vous dit de faire la chaîne de maison à maison, avec casse-croûte, boissons et bonne humeur fournis, vers le 10 octobre ?

considérations éthologiques

L'amour de fille qui dort chez nous sait parler du monde animal comme personne. Avec elle je pourrais apprendre, des heures durant, que les vaches produisent du méthane plutôt en avant qu'en arrière, que le lapin n'est pas un rongeur, que les femelles chat ont un territoire vastissime et que les hommes devraient tous lire "le scandale de l'animal business" avant de penser à avoir un petit poilu, un ailé ou un écaillé domestique.
"Mon petit dico vivant d'éthologie" que j'ai bercé et pouponné, qui sera véto un jour ou chercheuse ou environnementaliste, elle me fait dire que les biologistes sont des penseurs de monde dont on devrait prendre de la graine (Françoise et Manue se reconnaitront là, aux-côtés de Josick...) pour repenser le monde, la toute-puissance de l'humain, et la fragilité de l'existence. Vraiment.

ma Josick dans notre canapé

Après Flo, Jean-Paul et Seb, Sabine, Ludo, Marine, Clara, Géraldine (en tentatives vaines !) Alex, Dilou, Maël, Merlin, Estéban, Salomé, Gwen, Mélan, Doog, Léna, Lou, Margot, et j'en passe, c'est au tour de notre Josick de tester notre canapé déglingué ultra-confort, le même que celui qui fait s'endormir Anne illico presto lors des soirées-pas-forcément-arrosées, le même depuis plus de 10 ans... Et nous qui voulions le changer ! Et Jo qui me dit ce matin "mais on dort vraiment comme un bébé, là-dedans !" Je crois qu'il contient tant d'ondes positives, de soirées à la bougie, de petits dejeuners d'enfants partagés devant les dessins animés, de temps à refaire le monde, qu'on va devoir le garder quand même...

une ligne de mots, juste une...

c'est tout ce que je demande, quelques petits mots à la queue leu leu, qui viendraient terminer ce roman à trois sous... des lettres alignées qui me laisseraient le goût de quelque chose d'accompli et de presque fini...mais les teigneux, les résistants, les égoïstes ne se donnent pas, plus, pas de la sorte. Ils sentent que l'esprit vogue quelque part entre ici et le monde parallèle qui attend son tour sur le quai de la gare dimanche 20 à 12h30...

Margot la Fée...

Margot a dix-neuf ans de contemplation, d'amour et de vie, elle a seulement l'âge de notre lien à fred et moi, dix-neuf ans, et elle m'épate parce qu'elle respire, elle écrit, elle photographie et elle sait jouer la comédie comme si elle avait 1000 ans, 1000 vies...
Ce matin, elle dort dans notre salon, mais elle vit, pleinement et sûrement ici, cachée sur ce site, sous le nom de Louise...
http://a-votre-guise.blogspot.com/

un bijou de fille à découvrir...