La journée va être longue, aujourd'hui... dans l'attente de cette douce voix de la dame de la sncf dans les hauts-parleurs, qui dira "vous êtes arrivés à Rennes..." La nuit n'a pas été bonne, j'ai vu passer toutes les heures sur les trois pendules électroniques du dortoir... mais à part ça, tout va bien, donc pas grave, on se rattrapera à la maison. Je parcours le chemin qui m'a conduite ici... un long chemin.
Hier la généticienne , assise près de mon lit me parlait des cinq premières patientes très améliorées, sauf une. Je lui demande si ils peuvent comprendre pourquoi l'une d'elles n'a vu aucun changement, aucune amélioration, rien... Elle amorce une phrase puis se ravise. J'insiste pour qu'elle me réponde.
Dans la maladie de Rendu Osler, il y a trois gènes incriminants : le ALK1, l'ENG et un autre pas encore nommé. Elle me répond "c'était la seule des cinq qui n'avait pas ALK1". Silence. Elle me laisse poursuivre la phrase... "moi non plus je n'ai pas l'ALK1"... Elle s'empresse de me dire que ça n'a peut-être rien à voir, que la patiente en question, elle a ENG et que moi j'ai sans doute l'innommé.
Ca n'a rien à voir, hein, ça n'a rien à voir...
Cess,comme j'ai envie d'être là pour simplement dire à la généticienne de nous laisser de l'espoir, de te laisser te battre avec ses P...... de gènes.
RépondreSupprimerLes hamsters font tout ce qu'ils peuvent et ils n'ont certainement pas envie de te laisser sur le bord de la route.
Oh comme il va être bon ce retour près de ton Freddy. Pense fort à ces bons moments qui vont venir.
Et merde aux ALK1, ENG,PTUN, RDVB, OHKN....
Je t'aime fort
Bon la généticienne qu'elle arrête de dire de ne pas dire de suggérer ... J'ai énormément de respect pour son travail et sa passion .... mais merde ... elle voit tout le travail que tu fais toi !!! alors stop stop stop... quand elle ne sait pas ... des bisous en pagaille à ma princesse
RépondreSupprimerMais oui toi tu as l'innommé. C'est beaucoup plus mystérieux d'avoir celui là.
RépondreSupprimerMerci pour ce blog cécile, ça fait du bien de prendre des nouvelles, en plus il est très agréable
L'innomé, ou l'innomable !!! comment nommer la grâce, l'amour, la beauté, la joie de vivre, les regards angéliques, les mots qui parlent si bien, l'attention que tu accordes à chacun de tes amis, de tes frères et soeurs ...
RépondreSupprimerL'innomé ou l'innomable !!! le gêne de l'espoir, des blogs pleins de chaleur que l'on lit sans compter, tous les gênes de la gagne : Tu les as en toi !!!
Qu'importe le ALK1, ENG, le Elice et le Meng sont évidemment indestructibles ...
Gros bisous
Tu as raison jérôme ...
RépondreSupprimerQue je sache les biologiqtes,les medecins,et les généticiens savent très bien qu'il y a moins de choses qu'ils savent que de choses qu'ils ne savent pas...alors qui sait?
RépondreSupprimerEt puis au diable toutes ces abréviations!
Je t'aime fort.
Tu sais, aujourd'hui, j'ai discuté avec une fille, qui est pédiatre mais qui souhaite retravailler en recherche fondamentale. Cette fille, elle a travaillé sur la génétique d'une maladie infantile, du point de vue clinique. Je lui ai demandé pourquoi elle voulait arrêter son activité médicale. Voici ce qu'elle m'a répondu:
RépondreSupprimer"La génétique humaine, c'est essentiel mais c'est frustrant. Parce que tu n'as que des corrélations mais tu ne peux jamais prouver. Et souvent ces corrélations sont basées sur quelques patients alors qu'il en faudrait des centaines..."
Je n'aurai pas dit mieux que Jo ou tous les autres plus haut...